آغاز تعطیلات
فصل تعطیلات می تواند باعث ایجاد احساسات متفاوت برای خانواده ای شود که عزیزانشان دچار آلزایمر یا سایر انواع زوال عقل هستند. در حالی که معمولاً زمانی برای جشن گرفتن است، خانواده ها ممکن است احساس از دست دادن را نسبت به گذشته تجربه کنند. برای مراقبان، تعطیلات ممکن است کار اضافی ایجاد کند. شما همچنین باید نیازهای فرد مبتلا به زوال عقل یا آلزایمر را در هنگام تزئینات و مجالس تعطیلات در نظر بگیرید. با تعدیل انتظارات خود و اصلاح برخی سنت ها، ممکن است راه های معناداری برای جشن گرفتن تعطیلات بیابید.
مقدمه
تعطیلات می تواند برای خانواده هایی که عزیز مبتلا به آلزایمر دارند چالش برانگیز باشد. این نکات را امتحان کنید تا تعطیلات را برای همه راحت تر و لذت بخش کنید. محققان در مورد نحوه پذیرش اعضای خانواده مبتلا به زوال عقل در تعطیلات بحث می کنند. آنها می خواهند کریسمس را به رویدادی معنادار و شاد برای کل خانواده تبدیل کنند. تعطیلات می تواند زمان خاصی باشد، اما ممکن است برای افراد مبتلا به زوال عقل و عزیزانشان چالش هایی ایجاد کند. سفر خسته کننده است، قرار گرفتن در یک مکان جدید باعث سردرگمی بیمار مبتلا به آلزایمر می شود. ملاقات با افراد جدید در حالی که سعی می کنید نام اقوام و دوستان را به خاطر بیاورید، سخت است. در نهایت دنبال کردن مکالمه در اتاقی پر از حواس پرتی، موسیقی و خنده ممکن است طاقت فرسا باشد.
چند نکته برای کمک به ایجاد لحظات تا حد امکان آرام و لذت بخش
انتظارات خود را بر اساس علایق عزیزان خود تغییر دهید. مناظر، صداها و بوهای خاص در تعطیلات حواس را تحریک می‌کنند. در حالی که خواسته‌های اجتماعی و تغییرات در روال و محیط می‌توانند واکنش استرس را تحریک کنند. اگر فرد مورد علاقه شما بی قرار یا مضطرب می شود، یک «وقت استراحت» داشته باشید. با هم به یک قسمت آرام از خانه بروید، بیرون بنشینید یا با هم قدم بزنید. به‌جای اینکه انتظار داشته باشید که عزیزتان در میان جمع باشد، یک مکان آرام و راحت را انتخاب کنید. از اعضای خانواده بخواهید که به صورت جداگانه به آن محیط آرام نزدیک شوند. مکالمات یک به یک برای عزیز شما آسان تر از گفتگوهای چند طرفه است.
از سوال کردن از عزیزانتان که دچار آلزایمر هستند خودداری کنید.
حافظه آنها را آزمایش نکنید، به عنوان مثال، “یادت می آید این کیست؟” در عوض، هر فرد را با نام و رابطه یا نسبت معرفی کنید. به عنوان مثال، “این جین است، خواهرزاده شما از بوستون.” فرد مورد علاقه خود را در رویدادهای روز قرار دهید. به آنها یک وظیفه بدهید: دستمال‌ها را تا کنید، میز بچینید، ظروف را مرتب کنید، گل‌ها را بچینید یا کادوها را بپیچید. برای مشارکت آنها در انجام هر کاری ارزش قائل شوید. به خاطره گویی تکیه کنید. حافظه فرد مورد علاقه شما برای چیزهای گذشته قوی تر از یادآوری کوتاه مدت است. آهنگ های کلاسیک تعطیلات بخوانید، در مورد خاطرات دوران کودکی بپرسید، داستان های آشنا بگویید.
تا آنجا که ممکن است به روال خود پایبند باشید.
اگر یک چرت کوتاه، برنامه تلویزیونی ویژه، یا پیاده روی ظهر برای عزیزتان مرسوم است، سعی کنید هر جا که جشن می گیرید، آن را بگنجانید. این مورد شامل مصرف داروها نیز می شود. مراقب سطح استرس خود و نحوه برقراری ارتباط باشید. احساسات مسری هستند و ممکن است خلق و خوی خود را به فرد مورد علاقه خود “انتقال” کنید. اگر شما ناامید، استرس یا مضطرب می شوید، فردی که از او مراقبت می کنید نیز همینطور است. اگر به کمک نیاز دارید، آن را بخواهید.
آماده کردن بازدیدکنندگان
کمک به بازدیدکنندگان برای آماده شدن برای تعطیلات با یک فرد مبتلا به زوال عقل: مهمانان را از قبل در مورد هر گونه تغییر در رفتار یا حافظه از آخرین بازدید خود مطلع کنید. ارائه یک عکس اخیر می تواند به افراد کمک کند تا برای تغییرات ظاهری آماده شوند. نکات ارتباطی را ارائه دهید. راه‌هایی را برای شنیدن صبورانه مهمانان مانند انتقاد نکردن از نظرات مکرر، اصلاح نکردن خطاها و قطع نکردن صحبت‌ها پیشنهاد کنید. از قبل به مهمانان بگویید که چه فعالیت هایی را برنامه ریزی کرده اید یا چیزی را که ممکن است به همراه داشته باشند، مانند آلبوم عکس، پیشنهاد دهید.
مراقبت از خود
خودمراقبتی برای مراقبین در تعطیلات بسیار مهم است. برای لذت بخش کردن فصل، روی فعالیت ها و سنت های تعطیلات که برای شما مهم هستند تمرکز کنید. به یاد داشته باشید که شما نمی توانید همه این کارها را انجام دهید. انتظارات دیگران را مدیریت کنید. انتظارات واقع بینانه ای را برای آنچه که می توانید در جشن های تعطیلات خانوادگی کمک کنید، تنظیم کنید. اجازه دهید خانواده و دوستان در تمیز کردن، نشانی کارت و خرید هدیه کمک کنند. برای خودتان نیز وقت بگذارید. از یکی از اعضای خانواده یا دوست خود بخواهید که به شما استراحت بدهد تا بتوانید از یک گردش تعطیلات بدون مسئولیت مراقبت لذت ببرید.
یادداشت ادیتور
بعدازظهر دیروز
وارد اتاق بزرگی شدم که متعلق به مری بود، زنی مبتلا به آلزایمر که بازدیدکنندگان کمی دارد و داوطلب شده ام که هر هفته مدت کمی را با او بگذرانم. سلام کردم و ژاکت فیروزه ای زیبایش را به او تعارف کردم و با او دست دادم. سپس پشت میز کوچکش نشستم که مملو از کتاب، عکس، روزنامه و سایر وسایلی بود که او می‌خواهد در دستش نگه دارد. من با برداشتن یک عکس قاب کوچک از مری با همسر و سه فرزندش – دو پسر و یک دختر – شروع کردم. من با استفاده از یک سوال گفتم: “در مورد دخترت به من بگو.” این نکته ای است که از کتاب «رویکرد بهترین دوستان برای مراقبت از آلزایمر» نوشته ویرجینیا بل و دیوید تروکسل برداشت کردم.
او به من گفت:
“اوه، نام او کانی است.” او چهار فرزند دارد – دو پسر و دو دختر. او ادامه داد و جزئیات زیادی در مورد کانی و خانواده اش به من داد. سپس عکسی از مری و خواهر دوقلویش، برنیس، برداشتم، و او به من گفت که چگونه در کودکی با هم درس پیانو می‌گذراندند. بعد از چند دقیقه از او پرسیدم که آیا دخترش تا به حال آلات موسیقی نواخته است؟ او در واقع گفت: “من دختر ندارم.” جواب دادم: «اوه»، دوباره عکس خانوادگی را برداشتم و دراز کردم تا او ببیند. “تو همین الان به من گفتی که یک دختر داری. او اینجاست.” ماری خیلی آرام گفت: “حدس می زنم من یک دختر دارم.”
من بلافاصله برای شرمندگی او متاسف شدم
از خودم متنفر شدم که به اشتباه او اشاره کردم. متوجه شدم که یکی از قوانین اساسی برای تعامل با فردی که زوال عقل دارد را زیر پا گذاشته ام. همان روز صبح آن را در The Best Friend’s Approach خواندم: “بگذارید شخص چهره خود را حفظ کند.” هنگام ارتباط با فرد مبتلا به آلزایمر، دستورالعمل های زیادی وجود دارد که باید رعایت شود. من در اینجا پنج مورد از اساسی ترین آنها را مورد بحث قرار می دهم: 1) به آنها نگویید که در مورد چیزی اشتباه می کنند، 2) با آنها بحث نکنید، 3) نپرسید که آیا چیزی را به خاطر می آورند، 4) نباید به آنها یادآوری کنید که همسر، والدین یا سایر عزیزانشان مرده اند، و 5) موضوعاتی را که ممکن است باعث ناراحتی آنها شود را مطرح نکنید.
به آنها نگویید که در مورد چیزی اشتباه می کنند:
برای اینکه اجازه دهید فرد چهره خود را حفظ کند، بهتر است اگر چیزی اشتباه می گویند با او مخالفت یا اصلاح نکنید. دلیل خوبی برای این کار وجود ندارد. اگر آنها به اندازه کافی هوشیار باشند، متوجه می شوند که اشتباه کرده اند و نسبت به آن احساس بدی دارند. حتی اگر آنها اشتباه خود را درک نکنند، اصلاح آنها ممکن است برای آنها شرم آور یا ناخوشایند باشد. بحث کردن با فردی که زوال عقل دارد هرگز ایده خوبی نیست. اول از همه، شما نمی توانید برنده شوید. و دوم اینکه احتمالاً آنها را ناراحت یا حتی عصبانی می کند. من مدتها پیش یاد گرفتم که هنگام مراقبت از همجنس رومانیایی محبوبم، اد، بهترین کار این است که صرفاً موضوع را تغییر دهم. ترجیحاً به چیزی خوشایند که فوراً توجه آنها را جلب کند. به این ترتیب، آنها احتمالاً همه اختلاف نظر را فراموش خواهند کرد.
نپرسید آیا چیزی را به خاطر می‌آورد:
هنگام صحبت با فردی که آلزایمر دارد، بسیار وسوسه‌انگیز است که از او بپرسید آیا فرد یا رویدادی را به خاطر می‌آورد یا خیر. “برای ناهار چی خوردی؟” “امروز صبح چکار کردی؟” “یادت میاد وقتی هفته گذشته ازش دیدن کردم آبنبات داشتیم؟” “این دیوید است. او را به خاطر دارید؟” البته یادشون نیست در غیر این صورت، آنها تشخیص زوال عقل نداشتند. اگر به یاد نیاورند ممکن است آنها را خجالت زده یا ناامید کند. بهتره بگم یادمه آخرین باری که اینجا بودم شیرینی خوردیم خوشمزه بود.
به فرد یادآوری نکنید که یکی از عزیزانشان مرده است:
برای افراد مبتلا به زوال عقل غیرمعمول نیست که باور کنند همسر، والدین یا دیگر عزیزانشان زنده است. آنها ممکن است گیج شوند یا از اینکه فرد برای ملاقات نمی آید، احساس ناراحتی کنند. اگر به آنها اطلاع دهید که آن شخص مرده است، ممکن است باور نکنند و یا عصبانی شوند. اگر آنها شما را باور کنند احتمالاً از این خبر بسیار ناراحت خواهند شد. علاوه بر این، آنها به زودی صحبت های شما را فراموش می کنند و به این باور بر می گردند که عزیزشان هنوز زنده است. یک استثنا در این دستورالعمل این است که از شما بپرسند که آیا آن شخص مرده است یا خیر. سپس عاقلانه است که به آنها پاسخی صادقانه بدهید، حتی اگر به زودی آن را فراموش کنند، و سپس به موضوع دیگری بروید.
موضوعات دیگری که ممکن است باعث ناراحتی آنها شود را مطرح نکنید:
دلیلی وجود ندارد که موضوعاتی را که می دانید ممکن است باعث ناراحتی عزیز شما شود مطرح کنید. ممکن است فقط بحثی را ایجاد کند، که دوباره به دستورالعمل دوم بالا می رود. شما پیروز نخواهید شد و فقط به احتمال زیاد باعث عصبانیت و/یا ناامیدی آنها می شود. بنابراین شما بروید و چند دستورالعمل را برای بازدید با این عزیزان به دقت مطالعه کنید. امیدوارم این موارد برای دیدار با عزیزانتان مفید باشد و اوقاتی را که با هم دارید غنی کنید.
منبع: Alzheimer’s Disease and the Holidays – Neuroscience News
درباره نویسنده
خجسته رحیمی جابری، پژوهشگر دکترای تخصصی علوم اعصاب دانشگاه علوم پزشکی شیراز و نویسنده وب سایت انستیتو سلامت مغز دانا. زمینه کاری تخصصی ایشان مشکلات حافظه و آلزایمر است وی بیش از 20 مقاله معتبر بین المللی در این زمینه به چاپ رسانده است. می توانید پژوهش های او را در اینجا (کلیک کنید) دنبال کنید.