15 راه برای داشتن زندگی بهتر با ام اس

با کمک درمان‌های جدید، فناوری مدرن، و تلاش دانشمندان، محققان و فعالان، می‌توانید بهترین زندگی خود را با بیماری ام اس (MS) داشته باشید. این 15 نکته می‌تواند شما را در مسیر داشتن زندگی بهتر با ام اس کمک کند.

1.             هر چیزی را که می توانید بیاموزید

ام اس یک بیماری مزمن است که سیستم عصبی مرکزی را تحت تاثیر قرار می دهد. ام اس می تواند طیف وسیعی از علائم را ایجاد کند که از فردی به فرد دیگر متفاوت است. انواع مختلفی از ام اس وجود دارد و هر کدام به برنامه درمانی متفاوتی نیاز دارند.

یادگیری هر چیزی که می توانید در مورد تشخیص خود بدانید اولین قدمی است که می توانید برای مدیریت موثر بیماری خود بردارید. یک پزشک می‌تواند بروشورهای اطلاعاتی درباره ام‌اس در اختیار شما بگذارد.یا می‌توانید در مورد آن از سازمان‌هایی مانند انجمن ملی ام‌اس اطلاعات دریافت کنید .

پیدا کردن حقایق و روشن کردن هرگونه تصور غلط در مورد ام اس ممکن است حس بهتری از گزینه های خود در هنگام مدیریت تشخیص به شما بدهد.

دانشمندان همچنین هر روز بیشتر و بیشتر درباره ام اس یاد می گیرند. بنابراین، به روز ماندن ضروری است زیرا درمان های جدید بسیار امیدوار کننده هستند.

2. با درمان های جدید و آزمایشات بالینی آشنا باشید

انجمن ملی ام اس منبع خوبی برای یافتن آزمایشات بالینی جدید در شهر شما است. کارآزمایی ها به محققان کمک می کند تا تعیین کنند آیا درمان های جدید ایمن و مؤثر هستند یا خیر. شرکت در کارآزمایی بالینی یک تصمیم کاملا شخصی است.

علاوه بر کمک به دانشمندان در کشف درمان‌های جدید یا ترکیبی از درمان‌ها، شرکت در آزمایش‌های بالینی مزایای دیگری نیز دارد.

شرکت در برخی کارآزمایی‌های بالینی تحت حمایت ممکن است رایگان باشد. افرادی که نتایج رضایت‌بخشی از درمان‌های سنتی دریافت نکرده‌اند، می‌توانند ترکیب‌های دارویی جدید یا داروهایی را که قبلاً توسط سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) برای درمان سایر بیماری‌ها تأیید شده‌اند، تجربه کنند.

اگر یک کارآزمایی بالینی در منطقه خود پیدا کردید که مورد علاقه شماست، با یک پزشک صحبت کنید تا دریابید که آیا می توانید در آن شرکت کنید یا خیر.

3. فعال باشید

ورزش می تواند قدرت و تناسب عضلات را بهبود بخشد، وضعیت بدن را بهبود بخشد. همچنین ورزش درد و خستگی را در افراد مبتلا به ام اس کاهش دهد. ورزش هوازی کم تا متوسط ​​می تواند سلامت قلب را بهبود بخشد و خستگی را کاهش دهد.

با توجه به مطالعه  ای در  2017 تمرینات انعطاف پذیری ممکن است اسپاستیسیتی یا سفتی عضلانی را در افراد مبتلا به ام اس کاهش دهد. تمرینات تعادلی می تواند به هماهنگی کمک کند و ممکن است احتمال زمین خوردن را کاهش دهد.

راه های زیادی برای فعال ماندن وجود دارد، و انجام کاری که برای شما مفید است، گاهی بهترین نقطه برای شروع است. در اینجا چند ایده وجود دارد:

• فعالیت بدنی عمومی مانند باغبانی، آشپزی، قدم زدن سبک
• ورزش های تطبیقی ​​یا فرصت های تفریحی در یک مرکز محلی
• شنا، که امکان انجام دامنه ای از حرکت را فراهم می کند که ممکن است در خشکی امکان پذیر نباشد
• یوگا برای تعادل، انعطاف پذیری و کاهش استرس
• نوارهای کشی مقاومتی یا وزنه های سبک برای قدرت عضلانی

مهم نیست چه فعالیتی را انتخاب می کنید، ابتدا ایمنی خود را در اولویت قرار دهید. ممکن است بخواهید با پزشک در مورد اینکه کدام گزینه را امتحان کنید صحبت کنید.

4. بهداشت خواب را به خوبی رعایت کنید

هنگام مبارزه با خستگی ام اس، رعایت بهداشت خواب خوب می تواند به شما کمک کند.

در اینجا چند راه امتحان شده و واقعی برای کمک به خواب آرام‌تر آورده شده است:

• یک روال قبل از خواب ایجاد کنید. به عنوان مثال، قبل از خواب یک حمام آب گرم بگیرید و به موسیقی آرامش بخش گوش دهید.
• سعی کنید هر روز در ساعت مشخصی به رختخواب بروید و از خواب بیدار شوید.
• قبل از خواب از استفاده از نمایشگرهای روشن مانند گوشی و تلویزیون خودداری کنید. و در صورت نزدیک شدن به زمان خواب، در صورت امکان و ایمن بودن، نورها را کم کنید.
• در اواخر بعد از ظهر و عصر از مصرف کافئین خودداری کنید.

5. یک دوست مبتلا بع ام اس پیدا کنید

لازم نیست این مسیر آشنایی با ام اس را به تنهایی انجام دهید. اگر می‌خواهید با افراد مبتلا به ام‌اس ارتباط برقرار کنید، به گروهی اجتماعی که مشکلات شبیه به شما را دارند ملحق شوید.

گروههای اجتماعی مکانی امن برای شما است تا نگرانی های خود را از طریق شبکه های اجتماعی آنلاین را به اشتراک بگذارید. می توانید با دیگرانی ارتباط برقرار کنید که ممکن است تجربه های مشابه شما را داشته باشند.

گروه‌های پشتیبانی ام‌اس می‌توانند شما را با سایر افراد مبتلا به MS مرتبط کنند و به شما کمک کنند تا شبکه‌ای برای تبادل ایده‌ها، تحقیقات جدید و حالات خوب ایجاد کنید.

همچنین می توانید به یک برنامه داوطلبانه یا گروه فعال بپیوندید. ممکن است متوجه شوید که مشارکت در این نوع سازمان‌ها می‌تواند فوق‌العاده قدرتمند باشد.

وب سایت فعال انجمن ملی ام اس یکی دیگر از مکان های خوب برای شروع است. همچنین می توانید رویدادهای داوطلبانه آینده را در نزدیکی خود جستجو کنید.

6. تیمی از پزشکان را جمع آوری کنید و نظر آنها را داشته باشید

ام اس یک بیماری مادام العمر است، بنابراین مهم است که تحت مراقبت یک متخصص ام اس باشید که برای شما مناسب است. یک پزشک مراقبت های اولیه می تواند شما را به تیمی از متخصصان مراقبت های بهداشتی دیگر ارجاع دهد تا به شما در مدیریت همه علائم کمک کند.

متخصصان مراقبت های بهداشتی که ممکن است به عنوان بخشی از یک تیم چند تخصصی را انتخاب کنید که می توانند شامل موارد زیر باشند:

• متخصص مغز و اعصاب که در بیماری ام اس تخصص دارد
• عصب روانشناس برای کمک به مدیریت عملکرد شناختی، مانند حافظه، تمرکز، پردازش اطلاعات و حل مسئله ( با همکاران ما در انیستیتو سلامت مغز در ارتباط باشید.)
• فیزیوتراپیست برای کار بر روی قدرت کلی بدن، دامنه حرکتی مفاصل، هماهنگی و مهارت های حرکتی درشت
•  روانشناس یا مشاور سلامت روان برای کمک به شما برای مقابله با تشخیص و زندگی با ام اس
• کاردرمانگر، که می تواند ابزارهایی را در اختیار شما بگذارد تا وظایف روزمره را به طور موثرتر انجام دهید.
• مددکار اجتماعی برای کمک به یافتن منابع مالی، حقوق و خدمات ارائه شده توسط جامعه
• متخصص تغذیه یا متخصص تغذیه برای کمک به شما در حفظ یک رژیم غذایی سالم
• اگر مشکل گفتار، بلع یا تنفس دارید، یک آسیب شناس گفتار زبان میتواند به شما کمک کند.

7. رژیم غذایی مغذی داشته باشید

رژیم غذایی شما ابزار مهمی برای زندگی خوب با ام اس است. در حالی که هیچ رژیم غذایی معجزه آسایی برای درمان ام اس وجود ندارد، رژیم غذایی سالم سرشار از میوه ها، سبزیجات، غلات کامل، چربی های سالم و پروتئین بدون چربی را در نظر بگیرید.

همچنین برای جلوگیری از افزایش وزن، خوب غذا خوردن نیز مهم است. محققان ارتباط بین چاقی و علائم ام اس را مشاهده کرده اند.

به عنوان مثال، در مطالعه ای در سال 2020  ارتباطی بین چاقی و ناتوانی بالینی بالاتر و التهاب در افراد مبتلا به ام اس عودکننده- فروکش کننده (RR) یافت شد.

در اینجا چند نکته رژیم غذایی دیگر وجود دارد که باید در نظر بگیرید:

از رژیم غذایی کم چرب یا گیاهی استفاده کنید.

•  در مطالعه ای درسال 2016  دریافتند که افراد مبتلا به ام اس که از رژیم غذایی گیاهی بسیار کم چرب پیروی می کردند، پس از 12 ماه سطح خستگی آنها بهبود می یابد. با این حال، بهبودی در میزان عود یا سطح ناتوانی نشان نداد، بنابراین تحقیقات بیشتری مورد نیاز است.

فیبر کافی دریافت کنید.

• طبق دستورالعمل های غذایی USDA برای آمریکایی ها، توصیه شده  مصرف حداقل 25 گرم فیبر در روز برای زنان 31 تا 50 ساله و 31 گرم فیبر در روز برای مردان در همان محدوده سنی است. این به عملکرد خوب روده کمک می کند.

مصرف الکل را کاهش دهید.

• الکل می تواند تعادل و هماهنگی را از راه های منفی تحت تاثیر قرار دهد و همچنین نیاز به ادرار را افزایش می دهد. همچنین نوشیدن الکل می تواند با برخی از داروهای ام اس تداخل داشته باشد.

آب کافی بنوشید.

•  بسیاری از افراد مبتلا به ام اس برای مدیریت مشکلات مثانه، مصرف آب را محدود می کنند. کم آبی بدن در اثر کمبود آب می تواند منجر به افزایش میزان خستگی شود. در مطالعه ای در سال 2016  دریافتند که کم آبی بدن در شرکت‌کنندگانی که اختلال عملکرد مثانه داشتند، رایج‌تر بود. کسانی که سطح هیدراتاسیون بالایی داشتند، میزان خستگی کمتری داشتند.

غذاهای سرشار از اسیدهای چرب امگا 3 بخورید.

•  به عنوان مثال می توان به ماهی های چرب مانند سالمون، ماهی تن و ماهی خال مخالی، سویا، روغن کانولا، گردو، دانه کتان و روغن آفتابگردان اشاره کرد. بررسی  سیستماتیک  در سال 2021دریافتند مکمل های امگا 3 و روغن ماهی ممکن است به کاهش میزان عود و التهاب و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به ام اس کمک کنند.

8. وظایف خانه را تقسیم و غلبه کنید

کارهای خانگی ممکن است طاقت فرسا به نظر برسند، اما لازم نیست همه آنها را یکجا انجام دهید. شما می توانید کارها را تقسیم کنید تا آنها را قابل کنترل تر کنید. به عنوان مثال، برای تعمیرات خانه و کارهایی مانند تمیز کردن حیاط و تعویض فیلترهای تهویه مطبوع، یک برنامه زمانی معقول تهیه کنید، به طوری که به جای تعطیلات آخر هفته، در چند هفته انجام شود.

فقط یک اتاق را در روز تمیز کنید یا آن را به بخش‌های زمانی کوچک‌تر در طول روز تقسیم کنید و زمان‌های استراحت بین آن‌ها باشد. بسته به علائم خود، می‌توانید تمیز کردن را به تنهایی انجام دهید، اما مطمئن شوید که اقدامات لازم را انجام می‌دهید تا در این فرآیند به خودتان آسیب نرسانید.

وعده های غذایی هفتگی را برنامه ریزی کنید و قسمت های آن را برای استفاده در روزهای بعد فریز کنید. ابزارهای کوچکی را برای آشپزخانه امتحان کنید که می توانند کارهای معمولی را آسان تر و ایمن تر کنند. به عنوان مثال، ممکن است بخواهید یک شیشه بازکن بخرید که باز کردن درب شیشه در بسته شده با خلاء را آسان می کند.

9. خانه و محیط کار خود را دوباره مرتب کنید

سعی کنید به طور استراتژیک در مورد نحوه تنظیم خانه و محل کار خود فکر کنید.

ممکن است لازم باشد برخی از تنظیمات را متناسب با نیاز خود انجام دهید. به عنوان مثال، ابزار آشپزخانه ای را که هر روز استفاده می کنید روی پیشخوان و در راحت ترین کابینت ها نگهداری کنید. ممکن است بخواهید وسایل برقی سنگین مانند مخلوط کن را روی میز قرار دهید تا مجبور نباشید اغلب آنها را جابجا کنید.

مبلمان، فرش‌ها و دکوری که فضای زیادی را اشغال می‌کنند یا می‌توانند شما را غافلگیر کنند، مرتب کنید یا از شر آن خلاص شوید. برای کاهش زمان تمیز کردن، وسایل اضافی را دور بریزید.

همچنین می‌توانید با کارفرمای خود صحبت کنید تا ببینید آیا آنها تجهیزات ارگونومیکی را برای آسان‌تر کردن روز کاری شما فراهم می‌کنند یا خیر. به عنوان مثال می توان از محافظت در برابر تابش خیره کننده روی صفحه نمایش کامپیوتر اشاره کرد. همچنین ممکن است به انتقال ایستگاه کاری خود به یک مکان در دسترس – نزدیکتر به ورودی، سرویس‌های بهداشتی و سایر مناطق ضروری کمک کند.

10. یادآوری ها را تنظیم کنید

ام اس می تواند علائمی مانند از دست دادن حافظه و مشکلات تمرکز ایجاد کند. این می تواند به خاطر سپردن کارهای روزمره، مانند قرار ملاقات ها و زمان مصرف دارو، دشوار باشد.

از فناوری هایی که در حال حاضر دارید استفاده کنید تا کارها را آسان تر کنید. اکثر گوشی‌های هوشمند دارای برنامه‌ها و ابزارهای تلفن هستند که به شما کمک می‌کنند تا با چالش‌های حافظه مقابله کنید. شما می توانید تقویم خود را ببینید، یادداشت برداری کنید، لیست تهیه کنید و هشدارها و یادآوری ها را تنظیم کنید.

Image processed by CodeCarvings Piczard ### FREE Community Edition ### on 2018-03-11 21:08:44Z | http://piczard.com | http://codecarvings.com

11. خونسردی خود را حفظ کنید

بسیاری از افراد مبتلا به ام اس متوجه می شوند که به قرار گرفتن در معرض گرما حساس هستند. هنگامی که دمای بدن شما افزایش می یابد، علائم شما ممکن است بدتر شود. حتی فقط یک افزایش جزئی دما می تواند به اندازه کافی تکانه های عصبی را مختل کند تا علائم ایجاد کند. این تجربه در واقع نام خاص خود را دارد – پدیده.

سعی کنید با اجتناب از دوش گرفتن و حمام آب گرم خود را خنک نگه دارید. در خانه خود از تهویه مطبوع استفاده کنید و در صورت امکان از آفتاب دوری کنید. همچنین می توانید پوشیدن جلیقه خنک کننده یا پوشش گردن را امتحان کنید.

12. دریافت داروهای دور بعد بدون ایجاد وقفه

مهم است که داروهای خود را به موقع مصرف کنید. فراموش کردن مصرف دارو یا شارژ مجدد نسخه می تواند عواقب بزرگی بر زندگی روزمره شما داشته باشد.

13. کار خود را بازسازی کنید

مدیریت زندگی در محل کار می تواند برای افراد مبتلا به ام اس یک چالش باشد. اگر با یک تشخیص جدید زندگی می‌کنید، کمی وقت بگذارید و کمی تحقیق کنید، مثلاً در مورد مکان‌های بالقوه محل کار .

این می تواند شامل بحثی بین شما و کارفرمای شما باشد و ممکن است شامل همه چیز باشد، از امکانات فیزیکی مانند میله های دستشویی در دستشویی گرفته تا امکان انجام دورکاری.

14. برنامه سفر و تعطیلات خود را اصلاح کنید

سفر می تواند راهی فوق العاده برای لذت بردن از لذت های زندگی باشد. اگر شما با ام اس زندگی می کنید این کاملا امکان پذیر است. انجمن ملی ام اس این نکات را برای بهترین راه فرار بعدی شما ارائه می دهد:

• دریافت کمک در فرودگاه را از قبل هماهنگ کنید
• داروهای اضافی را بسته بندی کنید و با اسنادی مانند یادداشت های پزشک از آن نسخه پشتیبان تهیه کنید
• وضعیت دسترسی هتل ها و جاذبه های مقصد خود را تأیید کنید
• برای توقف و روزهای استراحت در طول سفر خود برنامه ریزی کنید

داشتن آب و تنقلات سالم در  سفر در ماه‌های خنک‌تر نیز می‌تواند به سفر راحت‌تر شما کمک کند.

15. مثبت بمانید

اگرچه در حال حاضر هیچ درمانی برای ام اس وجود ندارد، درمان های جدیدتر می توانند به کاهش سرعت بیماری کمک کنند. تحقیقات برای بهبود درمان ها و کاهش پیشرفت بیماری در حال انجام است.

اگر برای مدیریت زندگی خود با ام اس مشکل دارید، با یک روانشناس یا یک مشاور سلامت روان ملاقات کنید تا در مورد نیازهای خود صحبت کنید.

خلاصه

زندگی پس از تشخیص ام اس می تواند طاقت فرسا باشد. برخی از روزها، علائم شما ممکن است شما را از انجام کاری که دوست دارید باز دارد یا احساس تخلیه عاطفی در شما ایجاد کند.

اگرچه برخی از روزها با ام اس ممکن است دشوار باشند، اما هنوز هم می توان با اعمال برخی از تغییرات ذکر شده در بالا در زندگی خود، زندگی بهتر با ام اس  داشت.

A.S.Jafari

دانشجوی دکتری پژوهشی ارگونومی شناختی، عاشق یادگیری، عاشق خواب و مباحث مرتبط با آن و عاشق دانستن درباره عملکردهای شناختی انسان… خوشحالم که در این بستر، فرصت اشتراک اطلاعات با شما عزیزان را دارم.