آیا اصلا باید به کودکمان راجع به اوتیسم بگوییم؟
بسیاری از والدین می ترسند که برچسب زدن به فرزندشان به عنوان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (ASD) باعث شود او احساس سرشکستگی کند. یا ممکن است از برچسبی که رویش خورده به عنوان بهانه ای برای تسلیم شدن و تلاش نکردن استفاده کند. اما بزرگسالان مبتلا به طیف اوتیسم وقتی به گذشته خود نگاه میکنند، برعکس این موضوع را درست دریافته اند. دادن اطلاعات به فرزندتان در مورد ماهیت تفاوت‌هایش به او درک بهتری می‌دهد و انگیزه لازم برای عبور از چالش‌ها را به او می‌دهد.
بحث در مورد تشخیص طیف اوتیسم با فرزندتان موضوع مهمی است و بسیاری از والدین به دنبال مشاوره برای آن هستند. این مقاله بر جنبه هایی از توضیحی که به کودکتان میدهید تمرکز می کند و منابعی را ارائه می دهد که می تواند به شما کمک و راهنمایی کند.
چرا باید به فرزندمان بگوییم اوتیسم دارد؟
والدین با تشخیص فرزندشان طیف وسیعی از احساسات را تجربه می کنند. امید این است که در این سفر جدید حمایتی برای کمک به خودتان پیدا کرده باشید. آیا به همان اندازه مهم نیست که در نظر داشته باشید که کودک شما نیز باید برای درک و مقابله با تشخیص جدید خود اطلاعات و حمایت دریافت کند؟
همه کودکان نیاز به درک و احترام دارند. افرادی که موفق هستند، یاد گرفته اند که چه کسانی هستند، و آن اطلاعات را پذیرفته‌اند و از آن برای کمک به خود برای تبدیل شدن به بهترین حالت در زندگی استفاده می کنند. کودکان مبتلا به طیف اوتیسم باید این شانس را داشته باشند که منحصر به فرد بودن خود را با دریافت اطلاعات در مورد تشخیص خود درک کنند، بپذیرند و با آن در جهتی مثبت کنار بیایند.
مشکلاتی که میترسید متعاقب این صحبت ها به وجود بیاید
اگر به کودک خود (و دیگران) در مورد تشخیصی که برای آنها داده شده بگویید، ممکن است از چیزهای زیادی بترسید. ممکن است از این بترسید که فرزندتان متوجه نشود. بترسید از اینکه فرزندتان عصبانی یا افسرده شود، زیرا فرزندتان فکر کند ناتوانی دارد.
یا اینکه فرزند شما (یا دیگران) از این مساله سوء استفاده کنند. و بهانه ای باشد برای اینکه چرا آنها نمی توانند کاری انجام دهند، یا حتی اینکه فرزند شما خود را یک شکست خورده بدون هیچ امیدی به آینده بداند. این مسائل و موارد دیگر ممکن است ظاهر شوند یا ممکن است ظاهر نشوند، چه به کودک و دیگران در مورد تشخیص گفته شود یا نه.
در صورت نیاز می توان به همه مسائل رسیدگی کرد.
اما آیا بقیه افراد مرتبط به فرزندتان، و خود فرزند شما، باید از این اطلاعات مهم محروم شوند، چون ممکن است بر جنبه های مختلف زندگیشان تأثیر بگذارد؟
داستان بسیاری از افراد مبتلا به طیف اوتیسم را در نظر بگیرید که به آنها گفته نشده و/یا تا بزرگسالی تشخیص داده نشده اند. درک نکردن دیگران یا موقعیت های اجتماعی برای بسیاری منجر به تعامل ضعیف با دیگران و در نتیجه تمسخر و گوشه گیری می شود.
تجربه بزرگسالانی که تشخیصشان را نمیدانستند
برخی از بزرگسالان مبتلا به طیف اوتیسم توصبف کرده‌اند که چگونه احساس می کردند که بین خانواده خود و دیگران احساس ناامیدی و شکست داشته‌اند، اما هیچ سرنخی نداشتند که چرا شکست خوردند یا چگونه باید بهتر عمل کنند.
با گذشت زمان، نتیجه می تواند عزت نفس پایین و/یا مشکلات پذیرش خود در میان مسائل دیگر باشد. با توجه به اطلاعات صحیح در مورد تشخیص و تفاوت آنها، همراه با دریافت حمایت، بسیاری از این افراد توضیح می دهند که موفق شده اند.
سردرگمی کودک
کودک شما ممکن است بداند که او متفاوت است، اما مانند همه کودکان در مراحل رشد خاص، ممکن است در مورد تفاوت های درک شده خود به نتیجه اشتباه برسند. آنها حتی ممکن است با خود فکر کنند که یک بیماری لاعلاج دارند و قرار است بمیرند.
آنها به پزشکان و درمانگران مراجعه می کنند و برای درمان می روند، اما دلیلش به آنها گفته نمی شود. حتی کودک یا بزرگسالی که نمی‌پرسد و/یا به طور شفاهی نگرانی در مورد متفاوت بودن را ابراز نمی‌کند، ممکن است همچنان به آن افکار فکر کند. حتی کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم، مانند همه کودکان، ممکن است سرخوردگی و سردرگمی دیگران را احساس کنند و در مورد علت آشفتگی اطراف خود فرضیات نادرستی داشته باشند.
چه زمانی باید گفت؟
هیچ سن یا زمان دقیقی وجود ندارد که بتوان به کودک در مورد تشخیصی که برای آنها داده شده گفت. شخصیت، توانایی ها و آگاهی اجتماعی کودک همه عواملی هستند که باید در تعیین اینکه چه زمانی کودک برای گرفتن اطلاعات در مورد تشخیص خود آماده است در نظر گرفته شود. اگر وقتی بزرگتر شدند به آنها گفته شود، ممکن است نسبت به متفاوت بودنشان حساس شوند.
زمان های مناسب برای دادن اطلاعات
شما می توانید به دنبال وجود علائم خاصی باشید که کودک برای گرفتن اطلاعات آماده است. برخی از کودکان در واقع می پرسند: “من چه مشکلی دارم؟” “چرا نمی توانم مثل بقیه باشم؟”، “چرا نمی توانم _____؟”، یا حتی “بقیه مشکلشون چیه؟” این نوع سوالات مطمئناً نشانه روشنی است که آنها به اطلاعاتی در مورد تشخیص خود نیاز دارند. با این حال، برخی از کودکان ممکن است افکار مشابهی داشته باشند و نتوانند آنها را به خوبی بیان کنند.
مطلع کردن فرزندان در سنین بالاتر
برخی از کودکان تا زمانی که در سنین نوجوانی یا بزرگتر نیستند، تشخیص داده نمی شوند. اغلب، کسانی که دیرتر تشخیص داده می‌شوند، تجربیات بدی داشته‌اند که می‌تواند بر تصمیم‌گیری درباره زمان به اشتراک گذاشتن اطلاعات با آنها در مورد تشخیص تأثیر بگذارد.
آنها ممکن است نسبت به هر اطلاعاتی که نشان می دهد آنها متفاوت هستند بسیار حساس باشند. از سوی دیگر، یک کودک بزرگتر ممکن است قبلاً از یک تشخیص قبلی مانند اختلال کمبود توجه، اختلال سلوک و/یا نوعی اختلال سلامت روان اطلاع داشته باشد.
یک کودک ممکن است باور کند که مردم آنها را دوست ندارند و/یا همیشه مردم مشکل دارند، اما ندانند چرا. اگر انتخابی به شما داده شود، انتظار برای به اشتراک گذاشتن اطلاعات تا زمانی که یک تجربه منفی رخ دهد، احتمالا بهترین گزینه نیست.
درباره تشخیص اوتیسم چه چیزی را وچگونه بگویم؟
اختلالات طیف اوتیسم پیچیده هستند. هر شخص مبتلا به اوتیسم منحصر به فرد است. مهم است که فرآیند توضیح تشخیص طیف اوتیسم به کودک فردی و برای آنها معنادار باشد. همانطور که شروع می کنید، تصمیم گیری برای به اشتراک گذاشتن چه مقدار اطلاعات می تواند دشوار باشد. اگر کودک سوالی پرسیده باشد، جایی برای شروع به شما می دهد. مطمئن شوید که متوجه می شوید چه می پرسند.
جنبه مثبت منحصر به فرد بودن در اوتیسم
بسیاری از خانواده ها دریافته اند که ایجاد لحن مثبت در مورد منحصر به فرد بودن هر یک از اعضای خانواده یک نقطه شروع فوق العاده است. اگر هر چه زودتر شروع کنید و قبل از اینکه تشخیص توسط دیگران ذکر شود، نگرش مثبت در مورد تفاوت ها ایجاد می شود.
هرکسی در واقع با علایق و ناخوشایندی‌ها، نقاط قوت و ضعف و ویژگی های فیزیکی خود منحصر به فرد است. به محض اینکه کودک یا سایر همسن و سال هایشان مثال های عینی ساده ای از تفاوت ها را بفهمند، تفاوت ها به صورت واقعی مورد بحث قرار می گیرند. با این رویکرد، به احتمال زیاد تفاوت ها، هر چه که هستند، می توانند یک مفهوم خنثی یا حتی سرگرم کننده باشند.
چند مثال
جملات واقعی نشان دهنده تفاوت‌ها مانند “مامان عینک دارد و بابا عینک ندارد” یا “علی دوست دارد با توپ بازی کند و تو دوست داری کتاب بخوانی” مثال هایی از این دست هستند. استفاده مداوم از مثال‌های عینی مثبت از تفاوت‌ها در میان افراد آشنا می‌تواند صحبت در مورد سایر تفاوت‌های مربوط به تشخیص کودک را با او آسان‌تر کند.
توانایی فرزندتان در پردازش اطلاعات را در نظر بگیرید و سعی کنید تصمیم بگیرید که چه چیزی را چگونه بگویید.
بیشتر کودکان ممکن است برای شروع به اطلاعات کمتری نیاز داشته باشند. اطلاعات بیشتر را می توان در طول زمان اضافه کرد. باز هم تا حد امکان مثبت‌نگر باشید. نگرش مثبت شما و نحوه انتقال اطلاعات مهم است. برای معنی دار کردن مطالبی که با کودک خود در مورد آن صحبت می کنید، می توانید با صحبت در مورد هر سؤالی که او پرسیده است شروع کنید.
ممکن است بخواهید نکات کلیدی را یادداشت کنید و به او بگویید که افراد مبتلا به این تشخیص نیز سوالات و تجربیات مشابهی دارند. سپس میتوانید بپرسید که آیا می‌خواهند با خواندن کتاب، تماشای ویدیو و/یا صحبت با افراد دیگر اطلاعات بیشتری پیدا کنند.
اگر از فرزندتان بپرسید که آیا اطلاعاتی می‌خواهد احتمالاً پاسخ «نه» دریافت می‌کنید، پس ممکن است نپرسید. با این حال، به آنها بگویید که به دنبال اطلاعات هستید و می خواهید آن را با آنها به اشتراک بگذارید. به آنها بگویید که می توانند هر سوالی را که می خواهند در هر زمانی که بخواهند بپرسند.
ملاقات با دیگر افراد در طیف اوتیسم
اغلب، زمانی که افراد مبتلا به طیف اوتیسم فرصتی برای ملاقات با افراد مشابه دارند، متوجه می شوند که این یک تجربه ارزشمند است. افرادی که دارای تشخیص طیف اوتیسم هستند، گاهی اوقات می توانند با تعامل با دیگرانی که دارای تشخیص طیف اوتیسم هستند، خود و جهان را بهتر درک کنند. تعامل با دیگران در طیف اوتیسم می تواند به افراد کمک کند تا متوجه شوند که افراد دیگری نیز جهان را به همان شکلی که آنها تجربه می کنند میبینند و تنها آنها نیستند.
چه کسی و کجا باید به کودک راجع به تشخیص اوتیسم بگوید؟
مطمئنا شرایط از خانواده ای به خانواده دیگر متفاوت است. اگر کودک شما سوال می پرسد، پاسخ دادن به آنها را به تعویق نیندازید. شما باید حضور داشته باشید و پیشنهاد نکنید که بعداً در مورد آن صحبت کنید. عدم ارائه پاسخ می تواند اضطراب کودک را افزایش دهد و موضوع و اطلاعات را مرموزتر کند.
برای بسیاری از خانواده ها، استفاده از یک متخصص آگاه برای شروع فرآیند به جای یکی از اعضای خانواده ممکن است بهترین گزینه باشد. حضور یک متخصص حداقل در مراحل ابتدایی نقش حمایت و آرامش دادن به خانواده و کودک را بازی میکند.
حرف آخر
تشریح تشخیص طیف اوتیسم به یک فرد نمی تواند در یک یا دو برخورد انجام شود. فرد به زمان نیاز دارد تا اطلاعات جدید در مورد خود را با سرعت متناسب دریافت کند. ممکن است هفته ها یا ماه ها طول بکشد تا کودک نظرات خود را شروع کند یا درباره اطلاعات جدید سؤال بپرسند.
معنادار ساختن اطلاعات از دیدگاه کودک، روند یادگیری را بسیار افزایش می دهد. طرز تفکر مثبت به حفظ عزت نفس و ایجاد فضای موثر برای یادگیری کمک می کند.
اگر در این زمینه به کمک متخصصان نیاز دارید، میتوانید از خدمات انستیتو سلامت مغز دانا استفاده کنید. برای اطلاعات بیشتر تماس بگیرید.
منابع:
Dundon, R. (2018). Talking with your child about their autism diagnosis: A guide for parents. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). My autism book: A child’s guide to their autism spectrum diagnosis. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Learning the hidden curriculum: The odyssey of one autistic adult. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). What does it mean to be me? A workbook explaining self-awareness and life lessons to the child or youth with high-functioning autism or Aspergers (2nd ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). The Journal of best practices: A memoir of marriage, Asperger Syndrome, and one man’s quest to be a better husband. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Asperger Syndrome, the universe and everything. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geeks and Asperger syndrome: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). The Aspie teen’s survival guide: Candid advice for teens, tweens, and parents, from a young man with Asperger’s Syndrome. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Living independently on the autism spectrum. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). I am special: Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder (2nd ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Life and love: Positive strategies for autistic adults. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.
درباره نویسنده
موژان پارسا پژوهشگر ارشد توان‌بخشی شناختی دانشگاه شهید بهشتی و همکار قطب عصب روان‌شناسی شناختی کشور است. جریان اصلی تحقیقات وی اختلالات عصب تحولی و به طور خاص متمرکز بر اوتیسم می باشد.