این کاملاً به شما بستگی دارد که آیا می خواهید درباره ابتلا ام اس خود به دیگران یا لتیپل اسکلروزیس (MS) خود به دیگران چیزی بگویید یا نه. به خاطر داشته باشید که هرکسی ممکن است واکنش متفاوتی نسبت به این خبر نشان دهد. پس لازم است چند لحظه به نحوه برخورد با اعضای خانواده، دوستان، فرزندان و همکاران خود فکر کنید.
این راهنما به شما کمک می کند تا بدانید به چه کسی باید بگویید؟ چگونه به آنها بگویید و چه انتظاراتی باید داشته باشید؟
مزایا و معایب گفتن مردم در مورد ام اس
شما باید برای طیف وسیعی از واکنش‌ها آماده شوید، زیرا به مردم درباره تشخیص جدید خود می‌گویید. مزایا و معایب گفتن مسئله بیماری خود به هر فرد را از قبل در نظر بگیرید.
وقتی آماده گفتن به دیگران درباره بیماری ام اس خود هستید، سعی کنید از عجله در بحث اجتناب کنید. آنها ممکن است سؤالات زیادی داشته باشند، و ضروری است که با آگاهی بیشتر در مورد ام اس و چالش های آن برای شما، مسائل توضیح داده شوند.
مزایا
- ممکن است احساس کنید وزنه بزرگی از روی دوش شما برداشته شده است و دیگر جایی برای پنهان کردن یا توجیه وضعیت خود نداشته باشید.
- اکنون می توانید از دوستان و خانواده خود کمک بخواهید چراکه آنها که می دانند چه خبر است ووضعیت شما چگونه است.
- شما این فرصت را خواهید داشت که به افراد در مورد ام اس آموزش دهید.
- با اطلاع از تشخیص ام اس، خانواده و دوستان می توانند بیشتر به یکدیگر نزدیک شوند و همدلی کنند.
- گفتن این موضوع به همکاران به آنها کمک می کند تا بفهمند چرا ممکن است خسته باشید یا قادر به انجام کار نباشید.
- افرادی که ممکن است تصور کنند چیزی اشتباه است، نیازی به حدس زدن ندارند. گفتن درباره ام اس به آنها باعث می شود که آنها فرضیات نادرست نداشته باشند.
منفی
- برخی از مردم ممکن است شما را باور نکنند یا فکر کنند که به دنبال جلب توجه هستید.
- برخی از افراد ممکن است از شما دوری کنند زیرا نمی دانند چه بگویند.
- بعضی از افراد از آن به عنوان فرصتی برای ارائه مشاوره ناخواسته یا ارائه درمان های تایید نشده یا جایگزین استفاده می کنند.
- اکنون ممکن است دیگر افراد شما را شکننده یا ضعیف ببینند و دیگر شما را به مواردی که حدس میزنند برای شما چالشی باشد، دعوت نکنند.
گفتن به خانواده درباره بیماری خود
اعضای نزدیک خانواده، از جمله والدین، همسر و خواهر و برادر شما، ممکن است فکر کنند که چیزی اشتباه است. آنها حدس میزنند که شما دارید یک وضعیت خاص را تجربه میکنید و متوجه تغییرات در شما شده باشند. بهتر است زودتر به آنها بگویید.
به خاطر داشته باشید که ممکن است خانواده شما در ابتدا برای شما شوکه شده و بترسند. ممکن است مدتی طول بکشد تا آنها اطلاعات جدید را پردازش و هضم و باور کنند. سکوت را بی توجهی نگیرید. هنگامی که آنها شوک اولیه را پشت سر گذاشتند، خانواده شما برای تائید تشخیص و درمان شما در کنار شما خواهند بود.
به فرزندان خود بگویید
اگر فرزند دارید، پیش بینی واکنش آنها به تشخیص شما دشوار است. به همین دلیل، برخی از والدین تصمیم می‌گیرند که صبر کنند تا فرزندانشان بزرگ‌تر و بالغ‌تر شوند تا در مورد وضعیت بیمری خودصحبت کنند.
در حالی که تصمیم گفتن به فرزندان به شما بستگی دارد. مهم است که توجه داشته باشید که تحقیقات نشان می دهد کودکانی که اطلاعات کمی در مورد تشخیص ام اس والدین خود دارند، نسبت به آنهایی که به خوبی آگاه هستند، از سلامت عاطفی پایین تری برخوردارند.
در یک مطالعه اخیراً ، محققان به این نتیجه رسیدند که اجازه دادن به پزشکان برای بحث مستقیم در مورد ام اس با فرزندان بیمار، به ایجاد پایه ای برای تمام خانواده برای مقابله با این وضعیت کمک می کند.
به علاوه، زمانی که والدین به خوبی در مورد ام اس آگاه باشند، می تواند فضایی را ایجاد کند که در آن کودکان از پرسیدن سوال نترسند.
نویسندگان این مطالعه پس از اینکه به فرزندان خود در مورد ام اس خود بگویید، توصیه می کنند که فرزندان شما به دریافت اطلاعات معمول از یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی در مورد تشخیص شما ادامه دهند.
همچنین والدین تشویق می شوند که در مورد ام اس با فرزندان خود صحبت کنند و آنها را به ملاقات پزشک ببرند.
گفتن به دوستان خود در باره ام اس
نیازی نیست که به همه آشنایان خود در یک اعلام عمومی بگویید. در نظر بگیرید که از نزدیکترین دوستان خود شروع کنید – کسانی که بیشتر به آنها اعتماد دارید.
برای طیف گسترده ای از واکنش ها آماده باشید.
اکثر دوستان به طرز باورنکردنی حمایت خواهند کرد و فوراً کمک خواهند کرد. دیگران ممکن است دور شوند و برای پردازش اطلاعات جدید به زمان نیاز داشته باشند. سعی کنید این را شخصی نگیرید. به آنها تاکید کنید که شما هنوز همان فردی هستید که قبل از تشخیص خود بودید.
همچنین ممکن است بخواهید افراد را به وب‌سایت‌های آموزشی هدایت کنید تا بتوانند در مورد چگونگی تأثیر ام‌اس در طول زمان بیشتر بیاموزند.
گفتن به کارفرمایان و همکاران
افشای تشخیص ام اس در محل کار شما نباید یک تصمیم عجولانه باشد. مهم است که قبل از هر اقدامی برای بیان بیماری ام اس خود به همکاران، مزایا و معایب را با کارفرمای خود بسنجید.
بسیاری از افراد مبتلا به ام اس علیرغم تشخیصشان برای مدت طولانی به کار خود ادامه می دهند، در حالی که برخی دیگر فوراً کار را ترک می کنند.
این امر به عوامل زیادی بستگی دارد، از جمله سن، شغل و مسئولیت های شغلی شما. به عنوان مثال، افرادی که وسایل نقلیه مسافربری یا حمل و نقل را هدایت می کنند، ممکن است نیاز داشته باشند که زودتر به کارفرمای خود اطلاع دهند. به خصوص اگر علائم آنها بر ایمنی و عملکرد شغلی آنها تأثیر بگذارد.
قبل از اینکه به کارفرمای خود در مورد تشخیص خود بگویید، در مورد حقوق افراد دارای معلولیت تحقیق کنید. برای محافظت از شما در برابر رها شدن یا تبعیض به دلیل ناتوانی، حمایت های قانونی استخدامی وجود دارد.
هنگامی که حقوق خود را درک کردید، ممکن است مجبور نباشید فوراً به کارفرمای خود بگویید مگر اینکه بخواهید. اگر در حال حاضر عود بیماری را تجربه می کنید، می توانید ابتدا از استعلاجی یا مرخصی ها خود استفاده کنید.
شما فقط باید به کارفرمای خود بگویید که یک وضعیت پزشکی دارید و گواهی پزشک را ارائه دهید. لازم نیست به طور خاص به آنها بگویید که ام اس دارید.
با این حال، افشای کامل می تواند فرصتی برای آموزش کارفرمای خود در مورد ام اس باشد. و ممکن است حمایت و کمک مورد نیاز خود را از وی دریافت کند.
چه زمانی به خواستگار خود درباره ابتلای خود به ام اس بگوئیم؟
لزومی ندارد که تشخیص ام اس موضوع گفتگو در اولین یا حتی دومین قرار باشد. با این حال، کتمان اسرار و بیماری ام اس خود در ایجاد روابط قوی کمکی نمی کند.
وقتی همه چیز شروع به جدی شدن کرد، مهم است که شریک جدید خود را در مورد تشخیص خود مطلع کنید. ممکن است متوجه شوید که گفتن این موضوع شما را به هم نزدیکتر می کند.
خلاصه
گفتن از ابتلای خود به ام اس به افراد مهم زندگی خود در مورد تشخیص ام اس می تواند دلهره آور باشد. ممکن است نگران باشید که دوستانتان چه واکنشی نشان می‌دهند یا مشتاق هستند تا تشخیص خود را برای همکارانتان فاش کنند. اینکه چه می گویید و چه زمانی به افراد می گویید به خودتان بستگی دارد.
اما در نهایت، افشای تشخیص خود می تواند به شما کمک کند تا دیگران را در مورد ام اس آگاه کنید و منجر به روابط قوی تر و حمایتی با عزیزانتان شود.
دانشجوی دکتری پژوهشی ارگونومی شناختی، عاشق یادگیری، عاشق خواب و مباحث مرتبط با آن و عاشق دانستن درباره عملکردهای شناختی انسان… خوشحالم که در این بستر، فرصت اشتراک اطلاعات با شما عزیزان را دارم.