مقدمه
تماشای حرکت یکی از عزیزان در مراحل بیماری آلزایمر (AD) می تواند سخت ترین و دلخراش ترین چالش زندگی یک فرد باشد. می توانیم نمونه‌هایی از احساسات را با توجه به ناراحتی‌هایی که برایمان ایجاد می‌کنند فهرست کنیم. در بالای فهرست مشاهده می‌کنیم که کسی که دوستش داریم تجربه دردهای جسمی و روانی را تجربه می‌کند. در حالی که ما نمی‌توانیم آنها را تسکین دهیم.
برای بسیاری از مراقبان، حداقل برای بسیاری از مراقبان بعدی در لیست، باید با این واقعیت زندگی کنند که یکی از عزیزان، دیگر ما را آنگونه که هستیم نمی شناسد.
وقتی اعضای خانواده من ساکن یک مرکز مراقبت بودند، از یکی از پرستاران خانه سالمندان پرسیدم که آیا مادرشوهرم می‌داند من کی هستم؟
می‌دانستم که او نمی‌توانست نام من یا هدف دقیق زندگی‌اش را به کسی بگوید. خیلی واضح بود. با این حال، من تعجب کردم که آیا او می داند که من آنجا هستم تا او را ببینم.
پرستار به من اطمینان داد که دیدن من در حال پایین آمدن از آسانسور یکی از نکات برجسته روز مادرشوهرم است. من از این خوشحال شدم. احساس می‌کردم مهم نیست که او چه می‌داند. دیدارم با او مهم است. اما شنیدن آن سخنان از پرستار به همان اندازه بسیار خوب بود.
همسران و فرزندان بالغ افراد مبتلا به آلزایمر و سایر انواع زوال عقل اغلب باید خود را برای زمانی آماده کنند که عزیزشان دیگر آنها را نشناسد.
به رسمیت شناخته نشدن به این معنی نیست که ما فراموش شده ایم
درد وارد شدن به اتاق و اینکه همسر یا والدین ما را نشناسند می‌تواند آزاردهنده باشد. باعث ایجاد برخی احساسات قوی شود. گاهی اوقات، مخصوصاً کودکان، می پرسند: “چرا باید به آنها سر بزنیم؟ چرا در آنجا نشستن را تحمل کنیم، در حالی که آنها حتی نمی دانند ما کی هستیم؟”
من فقط به عنوان یک مراقب خانواده با تجربه می توانم نظرات خود را در مورد این وضعیت بیان کنم. آنچه من به مردم می گویم این است که عزیزشان آنها را «فراموش نکرده است».
اگرچه ممکن است آن شخص به هیچ وجه نشان ندهد که حضور شما مشخص است. اما ممکن است لمس دست شما، صدای شما یا حتی حسی که نمی‌توانیم آن را محاسبه کنیم، به نحوی به این شخص برسد.
یک فرد مبتلا به آلزایمر هنوز هم می تواند احساس کند
اعتقاد بر این است که افرادی که در کما هستند اغلب صحبت هایی را در اطراف خود می شنوند. اگر اینطور است، چگونه می‌توانیم به طور قطع بدانیم که فردی که در مه آلزایمر محبوس شده است، واقعاً چه می‌داند یا نمی‌داند؟
من معتقدم که مردم را لمس کنم، با محبت از آنها مراقبت کنم. با بزرگترها صحبت کنم و با آنها به عنوان انسان های کارآمد رفتار کنم. مهم نیست که در چه وضعیتی هستند. اگر تمام تلاش خود را برای رفتار با آنها به این شکل انجام دهید، آنها هر آنچه را که قادر به درک هستند درک خواهند کرد. حداقل امیدواریم که آنها درک کنند که دوستشان دارند.
به هر حال، اگر آنها بیش از آنچه آشکار است درک کنند، ما هرگز نمی‌خواهیم مسئول محروم کردن آنها از تعامل، عشق و آسایشی باشیم که به شدت به آن نیاز دارند.
جدول زمانی عکس برای افراد مبتلا به آلزایمر
با آلزایمر ابتدا حافظه کوتاه مدت از بین می رود. بنابراین، در حالی که همسر یا والدین شما ممکن است شما را به شکل امروزی خود نشناسند (حافظه کوتاه مدت)، اگر آلبوم عکسی را که 20 یا 30 سال پیش شما را نشان می دهد بیرون بیاورید، ممکن است فرد بلافاصله “شما” را بشناسد (حافظه بلند مدت ).
یکی از تکنیک‌های رایج زمانی است که مردم تصاویر گذشته را جستجو کرده و یک جدول زمانی ایجاد کرده‌اند. اگر به عنوان یک فرد بزرگسال، این کار را انتخاب کنید، جدول زمانی شما شامل تصاویری از شما در سنین مختلف، از دوران کودکی به بعد خواهد بود.
هر تصویر دارای برچسبی در زیر آن است که با تایپ بزرگ و مشکی نام و سن شما در زمان عکس نوشته شده است. به طور کلی خوب است که عکس کودک خود را داشته باشید. تصویری از شما به عنوان یک کودک خردسال، تصویری مربوط به اواخر کودکی، سال های نوجوانی، سال های جوانی و غیره.
تا زمانی که عکسی وجود داشته باشد که شما را همانطور که اکنون به نظر می رسید نشان دهد. این جدول زمانی اغلب می تواند باعث یادآوری شود. زیرا فرد مبتلا به آلزایمر شما را پیر می بیند. آنها شما را در 50 سالگی می بینند. آخرین عکس در جدول زمانی عکسی است که شما را همانطور که اکنون نگاه می کنید نشان می دهد. مانند بقیه، نام شما زیر آن است.
احتمالاً یک همسر از شروع جدول زمانی تصویر در دوره خواستگاری سود می برد.
در هر صورت، ورزش ممکن است باعث شود فرد مبتلا به آلزایمر تا حدودی از نقشی که شما در زندگی خود ایفا کرده اید، آگاه شود. این تمرین برای همه کار نمی کند. اما این ایده که برای برخی افراد جواب می دهد جالب است. اگرچه این تکنیک ممکن است با پیشرفت بیماری کوتاه مدت باشد. حتی اگر این پروژه تأثیر مطلوبی برای کمک به فرد برای درک شما نداشته باشد، تمرین تماشای عکس های قدیمی همچنان برای همه محرک و اغلب سرگرم کننده است.
خانواده ها به روش های مختلف با از دست دادن حافظه کنار می آیند
مانند تقریباً همه چیز در زندگی، همه ما به روش خودمان با آن کنار می آییم. برخی افراد، در حالی که عمیقاً غم و اندوه تماشای افول یکی از عزیزانشان را احساس می کنند، هنوز هم می توانند احساس کنند که در سطحی در حال برقراری ارتباط هستند.
مطمئناً رابطه تغییر می کند. اما فرد مبتلا هنوز “در آنجا” است. ما فقط به هر شکل ممکن با فرد مورد علاقه خود کار می کنیم. دیگران آنقدر ویران هستند که حتی برایشان سخت است که در کنار کسی که دوستشان دارند و خیلی تغییر کرده است باشند.
آنها نمی خواهند با یکی از عزیزان مبتلا به AD ملاقات کنند. این آنها را افراد بدی نمی‌سازد. اما اعتقاد شخصی من این است که وقتی چنین واکنشی نشان می‌دهیم، باید هر کاری که می‌توانیم انجام دهیم تا در مورد بیماری یا آسیب‌دیدگی آموزش ببینیم. بیاموزیم که چگونه به بهترین نحو به کسی که دوستش داریم آرامش دهیم و با او ارتباط برقرار کنیم.
از معشوق خود دست نکشید
انجام تمام تلاش خود را برای کسانی که دوستشان داریم، صرف نظر از شرایط آنها، چه خوب و چه بد، در دراز مدت باعث می شود بیشتر ما احساس بهتری داشته باشیم.
شاید به یک گروه حمایتی یا مشاوره شخصی برای مراقبین نیاز داشته باشیم تا مهارت‌های لازم برای تعامل با یکی از عزیزان مبتلا به الزایمر را بیاموزیم. نتیجه تلاش برای انجام بهترین کار ممکن است بسیار زیاد باشد.
هیچ روزی عالی نخواهد بود. اغلب احساس می کنید که تلاش های شما واقعاً به حساب نمی آید. این طبیعی است. با این حال، تلاش به حساب می آید. بهترین کار را برای کسانی که دوستشان دارید انجام دهید. حتی زمانی که سخت است. تمام تلاش خود را برای یادگیری و رشد به عنوان یک مراقب انجام دهید. پشیمان نخواهی شد.
منبع: When a Loved One with Alzheimer’s Doesn’t Recognize You – AgingCare.com
درباره نویسنده
خجسته رحیمی جابری، پژوهشگر دکترای تخصصی علوم اعصاب دانشگاه علوم پزشکی شیراز و نویسنده وب سایت انستیتو سلامت مغز دانا. زمینه کاری تخصصی ایشان مشکلات حافظه و آلزایمر است وی بیش از 20 مقاله معتبر بین المللی در این زمینه به چاپ رسانده است. می توانید پژوهش های او را در اینجا (کلیک کنید) دنبال کنید.