مقدمه
مراقبت از فرد مبتلا به بیماری آلزایمر می تواند پاداش دهنده اما پیچیده باشد. ممکن است روزانه با موقعیت ها و احساسات جدیدی روبرو شوید. همچنین ممکن است احساس غرق شدن و انزوا کنید. تغییرات شخصیتی و رفتاری بیماری آلزایمر را چطور مدیریت کنیم؟
مراقبت تاثیر متفاوتی بر سلامت جسمی و روحی دارد. مراقبت از یک عزیز نیز ممکن است چالش هایی ایجاد کند. زیرا هر دوی شما با تغییر در پویایی رابطه خود کنار می آیید. این یک تغییر دشوار، اما اغلب گسترده برای بسیاری از مراقبان است.
به زبان ساده، این کار آسانی نیست. با این حال، مراحلی وجود دارد که می‌توانید برای مدیریت چالش‌های منحصربه‌فرد مراقبت از فرد مبتلا به بیماری آلزایمر بردارید.
بیماری آلزایمر چیست؟
بیماری آلزایمر (AD) یک بیماری مغزی است که در آن آسیب سلولی باعث تغییرات مغزی می شود که حافظه، تفکر و رفتار را ضعیف می کند. شایع ترین علت زوال عقل است.
مردم اغلب از اصطلاحات «بیماری آلزایمر» و «زوال عقل» به جای یکدیگر استفاده می کنند. با این حال، زوال عقل یک اصطلاح کلی برای علائم مرتبط با حافظه و شناخت است که زندگی روزمره را مختل می کند. بیماری آلزایمر باعث حدود 60 تا 80 درصد موارد زوال عقل می شود.
در سال 2021، 6.2 میلیون آمریکایی 65 ساله و بالاتر با بیماری آلزایمر زندگی می کردند. از آنجایی که جمعیت در حال افزایش است، تعداد افرادی که به AD مبتلا می شوند در حال افزایش است. در نتیجه نیاز به مراقبان افزایش می یابد. در سال 2020، بیش از 11 میلیون آمریکایی، 15.3 میلیون ساعت مراقبت بدون حقوق یا “غیررسمی” برای افرادی که با بیماری آلزایمر زندگی می کردند، ارائه کردند.
علائم AD از فردی به فرد دیگر متفاوت است. تظاهرات یکسانی از بیماری آلزایمر وجود ندارد. روش‌هایی که افراد تغییرات را در مغزشان تجربه می‌کنند به اندازه افرادی که این تغییرات را تجربه می‌کنند متنوع است.
تغییرات شخصیتی و رفتاری به دلیل بیماری آلزایمر
بیماری آلزایمر می تواند باعث تغییراتی در شخصیت و رفتار فرد مورد علاقه شما شود. ممکن است انتظار داشته باشید که اینها ناگهانی یا شدید باشند. اما تشخیص تغییرات اولیه دشوار است و اغلب می تواند مورد توجه قرار نگیرد.
“ما بیشتر در مورد علائم برجسته می شنویم.” “تغییرات ظریف‌تر زودتر اتفاق می‌افتد و می‌تواند هر روز وجود داشته باشد. تشخیص آن برای مراقب دشوار است. ممکن است فکر کنید که آنها “تنبل” هستند یا فقط نمی‌خواهند درگیر شوند. ممکن است متوجه نباشید که این بخشی از روند بیماری است.”
تغییرات شخصیتی و رفتاری بیماری آلزایمر عبارتند از:
- به راحتی عصبانی می شوند
- می ترسد و ناراحت می شود
- در یادآوری اطلاعات یا به خاطر سپردن کلمات مشکل دارند
- بی تفاوت به نظر می رسد
- تلاش کمتر برای بهداشت شخصی
- افسرده و مضطرب شدن
- گیج یا بیش از حد تحریک شده به نظر می رسد
- قدم زدن یا “سایه زدن شما”
- پنهان کردن چیزها یا نگران شدن برای شخص دیگری که چیزهای پنهانی دارد
- رشد تهاجمی
- توهم یا تصور محیط اطراف
- ایجاد پیشرفت های جنسی نامناسب
کسی که مبتلا به آلزایمر است ممکن است نتواند این تغییرات را بپذیرد. «یکی از ویژگی‌هایی که می‌تواند برای عزیزان چالش برانگیز باشد، «انکار» این شخص از اشتباه بودن چیزی است. من انکار را در گیومه می‌گذارم زیرا در کار بالینی‌ام اغلب احساس می‌کنم که فردی که دچار زوال عقل می‌شود به خوبی از تغییرات در حال وقوع آگاه است. اما نمی‌تواند یا نمی‌خواهد آنها را در قالب کلمات بیان کند.»
مراقبت چگونه بر سلامت شما تأثیر می گذارد
مراقبت می تواند بر سلامت روحی و جسمی شما تأثیر منفی بگذارد. ممکن است احساس اضطراب، نگرانی، ترس، افسردگی و خستگی ذهنی کلی را تجربه کنید. تغییرات عاطفی دیگری مانند عصبانیت، رنجش و ناامیدی نیز ممکن است رخ دهد.
“این یک احساس رایج است!” “حتی اگر می دانید از دست دادن حافظه وجود دارد، ممکن است بسیار خسته کننده باشد که به یک سوال 20 بار در یک ساعت پاسخ دهید! به خود اجازه دهید انسان باشید – ناامید شدن طبیعی است.”
مراقبت می تواند بر سلامت جسمانی شما تأثیر بگذارد زیرا ممکن است:
- استرس مزمن را تجربه کنید
- درد و رنج ناشی از کارهایی مانند حمل شخص دیگری، بلند کردن وسایل، یا رانندگی در مسافت های طولانی داشته باشید
- به دلیل کاهش خواب، احساس خستگی یا بی حالی می کنید
- افزایش خطر ابتلا به شرایط سلامتی در نتیجه حذف معاینات منظم، ورزش قبلی و مقابله با غذا، الکل یا مواد مخدر
- مشاهده اینکه یکی از عزیزان به آرامی توانایی های خود را از دست می دهد و رفتار خود را تغییر می دهد ممکن است دشوار باشد. و مراقبان ممکن است شخصی را که زمانی می شناختند ناراحت کنند.
- “از دست دادن عزیزی به مرور و کم کم سخت است. کل فرد هنوز متعلق به اوست و در عین حال نه کاملا” او.
استراتژی های مقابله ای
کنار آمدن با تغییرات رفتاری فرد مورد علاقه‌تان. اغلب گفتنش آسان‌تر از انجام آن است. اشتباه کردن اشکالی ندارد زیرا یاد می‌گیرید چه چیزی برای شما و شما عزیزان بهتر است.
برخی از استراتژی‌هایی که می‌توانند به شما کمک کنند عبارتند از:
- اطمینان بخشیدن به ایمنی عزیزتان و ایجاد برنامه‌های روزمره. یکی از راه های ایجاد یک روال این است که هر روز زمانی را برای انجام کارها کنار هم بگذارید. ممکن است دریابید که پیاده‌روی روزانه، کمک در انجام کارهای خانه یا تهیه وعده‌های غذایی می‌تواند به مشغول نگه داشتن آنها و تقویت ارتباط شما کمک کند.
- همچنین ممکن است متوجه شوید که توجه آنها و گذراندن وقت با هم مفید است. سعی کنید موسیقی بگذارید. یک برنامه تلویزیونی را که دوست دارند تماشا کنید. آنها را با سرگرمی مورد علاقه خود تشویق کنید. به خاطر داشته باشید که لحظات کوچک مهم هستند. می‌توانید فعالیت‌هایی مانند مرور آلبوم‌های عکس، ساخت کاردستی یا دست گرفتن را امتحان کنید.
“این لحظات کوچک می تواند تفاوت زیادی در کیفیت کلی رابطه ایجاد کند. همچنین برخی از بارهایی را که مراقبان تجربه می کنند کاهش دهد. در عین حال کیفیت زندگی را برای فرد مبتلا به زوال عقل بهبود بخشد.”
احترام گذاشتن به صداقت فردی که می شناختید و می شناسید ضروری است.
«بسیار سخت است که با شما طوری رفتار شود که انگار ناگهان دیگر یک بزرگسال نیستید. مراقب باشید که به بزرگسالی و استقلال فردی که دچار زوال عقل می شود احترام بگذارید و تا حد امکان از توانایی های حفظ شده او حمایت کنید.
مهم است که به یاد داشته باشید که علائم بیماری آلزایمر می تواند تغییر کند. اگر برخی روزها روزهای خوب و برخی دیگر چالش برانگیزتر باشند. تمام تلاش خود را بکنید که در حین آزمایش با توصیه های مختلف برای مقابله صبور باشید.
یک تیم ایجاد کنید
هیچ کدام از اینها ساده نیست. شما در حال انجام وظایف روزانه هستید در حالی که شاهد تغییرات شخصیتی و رفتاری بیماری آلزایمر هستید. ممکن است احساس تنهایی کنید یا دچار سوء تفاهم شوید. ایجاد یک تیم پشتیبانی ضروری است.
«برای مراقبان بسیار مهم است که کسی را داشته باشند که در مورد تجربیات خود با او صحبت کنند. فقط شنیده شدن برای مردم تفاوت زیادی ایجاد می کند.»
“هیچ کس نمی تواند تمام احساسات و تجربه های شما را به عنوان یک مراقب درک کند.” “به این معنی نیست که عزیزان شما نمی خواهند به شما کمک کنند. آنها ممکن است ندانند شما به چه چیزی نیاز دارید یا چگونه به شما کمک کنند.”
“لیست کارهای کوچک و بزرگ را برای برون سپاری به افرادی که مایل به کمک هستند و در دسترس هستند، نگه دارید.”
شما می توانید یک تیم پشتیبانی ایجاد کنید:
- خانواده، دوستان و همسایگان
- ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی
- گروه های پشتیبانی آنلاین و حضوری
- ارتباط با تیم پشتیبانی شما کلیدی است. «این واقعاً حیاتی است که… دور هم جمع شویم و در مورد آن صحبت کنیم. چه حضوری، چه مجازی یا تلفنی». “در طول [تجربه] گفتگوهای واقعا صادقانه داشته باشید.”
هنگام کار با خانواده یا دوستان، توافق بر سر کاری که هر فرد قرار است انجام دهد، بسیار مفید خواهد بود. از انجام بیش از حد توان خود خجالت نکشید و در صورت تغییر در دسترس بودن، یکدیگر را به‌روزرسانی کنید.
شخصیت و موقعیت شما بر حمایتی که نیاز دارید تأثیر می گذارد. پشتیبانی ممکن است شبیه کسی باشد که:
به شما گوش می دهد
به شما اجازه میدهد گریه کنید
با کسی که به او اهمیت می دهید می نشیند
به کارهای شما کمک می کند
خدمات یا منابع را جستجو می کند
شما را در قرار ملاقات ها همراهی می کند
برای دریافت اطلاعات بیشتر و دریافت مشاوره رایگان تخصصی با ما در انستیتو سلامت مغز دانا در تماس باشید.
منبع: https://www.health.com/condition/alzheimers/how-caregivers-can-manage-alzheimers-disease-changes
درباره نویسنده
خجسته رحیمی جابری، پژوهشگر دکترای تخصصی علوم اعصاب دانشگاه علوم پزشکی شیراز و نویسنده وب سایت انستیتو سلامت مغز دانا. زمینه کاری تخصصی ایشان مشکلات حافظه و آلزایمر است وی بیش از 20 مقاله معتبر بین المللی در این زمینه به چاپ رسانده است. می توانید پژوهش های او را در اینجا (کلیک کنید) دنبال کنید.