مقدمه
مردم خیره می شوند. بیشتر آنها نامهربان نیستند. آنها فقط کنجکاو هستند. اما زمانی که فردی «متفاوت» از هنجارها به بخشی از محیط اطرافش تبدیل میشود، اغلب بدون فکر کردن یا درک اینکه این موضوع بر دیگران تأثیر میگذارد، غوغا میکنند. هرکسی که از یک کودک معلول مراقبت کرده است یا خودش ناتوانی مشهود دارد این را می داند. با این حال، افرادی که از یک سالمند مبتلا به زوال عقل مراقبت می کنند ممکن است در مواجهه با نگاه های خیره مردم مشکل بیشتری داشته باشند.
زیرا شخصی که از او مراقبت می کنند زمانی پدر باوقار یا مادر کاریزماتیک آنها بوده است. درد دیدن خیره شدن دیگران، ندانستن این که چگونه توانایی های شناختی از این فرد سلب شده است، این پتانسیل را دارد که محافظ دفاعی را که در درون هر یک از ما نهفته است، بیرون بیاورد.
زوال عقل دائماً ما را منحنی پرتاب می کند
علاوه بر این فشار عمومی، زمانی که پدرم را به نوبت های مکرر دکترش در کلینیک محل می بردم، با این چالش هم مواجه بودم که نمی دانستم کدام نسخه از پدر را اسکورت خواهم کرد.
زوال عقل پدر یک شبه پس از یک عمل جراحی کاهش یافت. او یک روشنفکر باوقار بود که با احترام به دیگران کار و زندگی می کرد. اما اکنون او به یکباره تغییر کرده بود. وقتی پدر خواب آلود بود و من او را با چرخ به درمانگاه می بردم، اساساً به او توجهی نمی شد.
میتوانستم او را با اتوبوس به قرارهایش ببرم. او را چرخاندند و من تنها با پدر در درمانگاه بودم. پدری که خواب آلود است. پدری آرام بود. بنابراین علاقه چندانی به خود جلب نمی کرد.
گاهی اوقات او به اندازه کافی بیدار بود که می دانست ما چه کار می کنیم، اما آن زمان ها نیز نسبتاً ضعیف بود. هر کسی که توجه می کرد می توانست مسائل را یادداشت کند. اما آن نگاه های جانبی به سرعت آمد و رفت.
از سوی دیگر
وقتی پدر در یکی از حالات فوق جنون خود بود، نمایشی کامل ارائه داد. زمانی که به خوبی به خاطر دارم. نمونه ای بود که او تا حد ممکن هوشیار و خوشحال بود. این باید یک چیز مثبت می بود. اما در آن حالت، او با صدای بلند با کسی که آنجا نبود، به زبان اسپانیایی، زبان دومش صحبت می کرد. او طوری برای «عموم افراد» دست تکان می داد که انگار سوار بر یک شناور رژه بود. البته مردم خیره شدند.
اما چیزی درون من می خواست فریاد بزند: “او از هر یک از شما باهوش تر است! او نمی تواند جلوی این کار را بگیرد، پس خیره نشوید!”
وقتی با پدرم که از زوال عقل شدید رنج می برد در انظار عمومی بودم، چگونه با نگاه های غریبه کنار آمدم؟
من چیزی نگفتم. اما من به طرز دردناکی متوجه شدم که همسران و کودکان بزرگسال در زمانی که عزیزان مبتلا به زوال عقل آنها در انظار عمومی یک “اپیزود” می گیرد. بسیاری از مردم از عباراتی مانند “بازی کردن” استفاده می کنند.
هر کسی بخواهد اسم این رفتار را بگذارد، معمولاً توجه ناخواسته زیادی را به خود جلب می کند. از آنجا که می دانیم بزرگتر ما نمی تواند کمک کند، ما دلسوز، محافظ و شاید دفاعی هستیم.
انجمن آلزایمر کمک می کند
من اخیراً به یک زن پاسخ دادم که از اینکه چگونه به پدرش در یک فروشگاه مواد غذایی خیره شده بودند، بسیار ناراحت بود. او را به این مکان بسیار آشنا برده بود. اما وقتی آنها آنجا بودند چیزی باعث ترس یا پارانویا در او شد.
او به سختی پدرش را به ماشین رسانده بود. می توانست نگاه همه را تقریباً در فروشگاه روی خودشان احساس کند. مردم نامهربان نبودند. در واقع، آنها احتمالاً برای او متاسف بودند. اما او ترحم آنها را نمی خواست.
او فقط می خواست با مشکل کنار بیاید و به خانه برگردد. پس از انتشار پاسخ من در روزنامه، انجمن آلزایمر با من تماس گرفت. آنها اکنون به افراد آموزش می دهند تا به گروه های مدنی یا محل کار بروند. با کارمندان در مورد نحوه کمک به مراقبان و/یا فرد مبتلا به آلزایمر صحبت کنند.
آنها می آموزند که مؤثرترین راه برای نشان دادن شفقت، به حداقل رساندن هیاهو است. من تلاش های این سازمان خوب را تحسین می کنم.
اما مراقبان چگونه با آن کنار می آیند؟
مانند بسیاری از چیزها، مراقبین بهتر می توانند با این موارد کنار بیایند. اکثر مردم مهربان هستند و هیچ آسیبی ندارند. آنها به احتمال زیاد آرزو دارند که می توانند به شما کمک کنند. اما نمی دانند چگونه. آنچه دیگران فکر می کنند واقعاً مشکل نیست.
آنچه شما فکر می کنید مهم است. شما پدر و مادر خود را می شناسید. شما تمام تلاش خود را می کنید تا آنها را ایمن و راضی نگه دارید. اما این بیماری غیرقابل پیش بینی است. افرادی که در مراحل اولیه زوال عقل هستند اغلب دوست دارند از خانه خارج شوند. مراقبان باید مراقبت را در اولویت قرار دهند. سعی کنند نگران نظر دیگران نباشند.
اگر کودکی داشتید که از ویلچر استفاده میکرد، مهارتهای لازم برای کمک خواستن را آموختهاید و میتوانید نگاههای خیره را منحرف کنید. زیرا میدانید که بیشتر آنها ریشه در کنجکاوی یا همدردی دارند تا نیتهای ظالمانه. شما فقط به انجام کاری که نیاز دارید ادامه می دهید.
مراقبت از افرادی که زمانی از ما مراقبت می کردند مستلزم توسعه همان مهارت ها است.
وقتی بابا هدف توجه ناخواسته قرار گرفت، سپاسگزارم که افکار دفاعی ام را برای خودم نگه داشتم. من می دانستم که آنها فقط افکار گذرا هستند. حتی وسوسه نمی شدم آنها را به زبان بیاورم. بعدا مجبور شدم به خودم بخندم.
با این حال، این واقعیت که من اصلاً این افکار را داشتم باعث شد متوجه شوم که باید کمتر به فکر دیگران اهمیت بدهم. این پدر بود که واقعاً مهم بود. آنچه دیگران فکر میکردند یک مسئله نسبی نبود.
با افزایش مسئولیت های یک مراقب، یادگیری تمرکز بر روی کار در حال انجام بسیار مهم است. خوشبختانه، سازمانهای بیشتری وجود دارند که آگاهی از چالشهای رایج مقابله با تواناییهای متفاوت را ارتقا میدهند. آموزش دیگران و کمک به آنها برای درک این موقعیت های دشوار تأثیری پایدار دارد و بسیار سازنده تر از واکنش تدافعی زانویی است.
در صورتی که از مشکلات مربوط به حافظه رنج می برید ما در انستیتو سلامت مغز دانا در کنارتان هستیم.
منبع:Coping with the Stigma of Dementia – AgingCare.com
درباره نویسنده
خجسته رحیمی جابری، پژوهشگر دکترای تخصصی علوم اعصاب دانشگاه علوم پزشکی شیراز و نویسنده وب سایت انستیتو سلامت مغز دانا. زمینه کاری تخصصی ایشان مشکلات حافظه و آلزایمر است وی بیش از 20 مقاله معتبر بین المللی در این زمینه به چاپ رسانده است. می توانید پژوهش های او را در اینجا (کلیک کنید) دنبال کنید.