بنیاد جهانی Global Healthy Living Foundation (GHLF) و CreakyJoints®، d، یک موسسه دیجیتالی برای افراد مبتلا به انواع ورم مفاصل، از آغاز پروژه Autoimmune COVID-19 خود رونمایی کرد. این مطالعه جدید برای بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS)، آرتروز، کرون و کولیت و واسکولیت طراحی شده و تأثیر COVID-19 را در بیماران مبتلا به این شرایط ردیابی می کند.
این پروژه توسط CreakyJoints هدایت می شود و از طریق 30،000 عضو سازمان تحقیقات آرتروز پاور، با همکاری سه گروه بیماری دیگرIBD Partners ، iConquerMS and و شبکه تحقیقاتی مبتنی بر بیمار واسکولیت انجام می شود. هر چهار نفر، از جمله ArthritisPower، به طور جمعی به عنوان همکار تحقیقاتی شناخته می شوند.
بر خلاف یک مطالعه با یک نظرسنجی که توسط پزشکان و محققان انجام شده است، پروژه COVID-19 Autoimmune به طور مداوم نگرانی ها و رفتارهای بیماران را در طول همه گیری ویروس کورونا مورد هدف قرار می دهد، با جمع آوری اطلاعات در مورد بیماری تنفسی و آزمایش، شرایط را بررسی می کند تا تصویری از تأثیر COVID-19 بر روی آنها به مرور زمان مورد بررسی قرار دهد.
نظرسنجی جمع آوری شده از بیماران در فواصل منظم علائم بیماری تنفسی، تجربیات آزمایش COVID-19، ویزیت پزشک همراه با بررسی فشار خون، نگرانی ها و گزینه های مربوط به درمان سرکوب کننده سیستم ایمنی و منابع اطلاعاتی ترجیحی در مورد COVID-19 را مورد بررسی قرار می دهد. ما در مورد تأثیر COVID-19 بر روی بیماران مبتلا به خود ایمنی، روماتیسمی و شرایط مرتبط، به اطلاعات نیاز داریم تا بتوانیم از تصمیمات مربوط به حوزه سلامت حمایت کنیم، به خصوص با توجه به خطرات افزایش یافته ناشی از یک عفونت بسیار قابل انتقال. “
“هدف مشترک ما کمک به تولید دانشی است که می تواند پزشکان و سیاستگذاران را در مورد چگونگی مراقبت از این بیماران آسیب پذیر، به ویژه در هنگام شیوع بیماری عفونی آگاه کند.”
تجربه تحقیقاتی بیمار محور نتایج سریع را به همراه خواهد داشت.
پروژه Autoimmune COVID-19 بخشی از تلاش گسترده ای است که توسط CreakyJoints و سایر شبکه های تحقیقاتی به منظور درک چشم انداز و تجربیات منحصر به فرد بیماران انجام می شود.
CreakyJoints با راه‌اندازی این پروژه، بر تخصص خود در زمینه توسعه سریع زیرساختها جهت مطالعه ای مانند این مطالعه افزوده است. نکته قابل توجه ArthritisPower، این است که یک شبکه تحقیقاتی مبتنی بر بیمار است که پنج سال پیش توسط CreakyJoints و همکاری محققان در دانشگاه آلاباما در بیرمنگام راه اندازی شد. این شبکه یافته های تحقیقاتی را در تعدادی از مجلات منتشر کرده و در مجامع پزشکی ایالات متحده و بین المللی ارائه کرده است.
داده های جمع آوری شده در این مطالعه توسط ArthritisPower همراه با شرکای پژوهشی در سایر بیماریها جمع آوری و تجزیه و تحلیل خواهد شد تا تجربیات، برداشت ها و نگرانی های بیمار را در هر شرایطی توصیف کند. در نتیجه بیش از 2000 عضو رجیستری در این مطالعه شرکت کرده اند. قابل ذکر است، شرکت کنندگان در ArthritisPower که به مطالعه کمک می کنند می توانند نتایج گزارش شده از بیماری خود را با پرونده سلامت الکترونیکی شخصی خود پیوند دهند.
CreakyJoints و سازمان های همکار آنها از کانالهای آموزشی تثبیت شده برای انتشار یافته ها به جامعه بیمار استفاده می کنند، از جمله از طریق برنامه پشتیبانی رایگان بیمار، و همچنین سایر محققان، سیاستگذاران و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی. تخصص ما در تحقیقات بیمار محور به ما امکان می دهد مطالعات نسبتاً سریع را انجام دهیم و جوامع بیمار را به خوبی آگاه نگه داریم. “
CreakyJoints و ArthritisPower برای افزایش مشارکت طولانی مدت در پروژه Autoimmune COVID-19 با سایر گروه های کانادایی همکاری می کنند. یک وب سایت AutoimmuneCOVID.org خلاصه نتایج را نشان داده و بیماران را به سمت اطلاعات و به روزرسانی های معتبر سوق می دهد. با ادامه مطالعه، وب سایت همچنین دارای یک نقشه ایالات متحده / کانادا است که در آن افرادی که دارای بیماری های خود ایمنی، روماتیسمی و مرتبط با آن هستند و مشکلات تنفسی را گزارش کرده اند (COVID-19 یا موارد دیگر، که با آزمایش تأیید شده یا تأیید نشده است) با استفاده از داده های جغرافیایی مکان بیماران به اشتراک گذاشته می شود. این مطالعه بیماران را از طریق ایمیل، رسانه های اجتماعی، از طریق پورتال بیمار و منابع دیگر مانند ثبت نام آنلاین بیماران مانند ArthritisPower و شبکه های مشابه که بخشی از همکاری پژوهشی Autoimmune هستند، از جمله شبکه تحقیقاتی مبتنی بر بیمار انجام می دهد.
برای اطلاعات بیشتر به موسسه سلامت مغز دانا و Senses Cultural Academy of Health مراجعه کنید.
منبع:
Global Healthy Living Foundation
درباره نویسنده
دکتر علی محمد کمالی فارغ التحصیل دکترای تخصصی علوم اعصاب از دانشگاه علوم پزشکی شیراز، بیش از 15 سال است که در زمینه پژوهش، تدریس و فعالیت های اجرایی در حوزه علوم اعصاب فعالیت و تجربه دارد. وی همچنین در ارتقا عملکرد های شناختی با استفاده از نوروتکنولوژی و مطالعات خواب تخصص ویژه ای دارد. او یکی از بنیانگذاران انستیتو سلامت مغز دانا است، (گروهی که سلامت مغز را اولویت جامعه می داند).