07136476172 - 09172030360 [email protected]

داستان زوال عقل خانم “دی”

همسر پیت، خانم دی، در سال 2005 علائم اولیه زوال عقل را نشان داد. اما چندین سال طول کشید تا این بیماری او تشخیص داده شد. پیت داستان تشخیص زوال عقل دی، از جمله علائم و تغییرات در رفتار او را که در سال‌های بعد رخ داد، به اشتراک می‌گذارد.

من با همسرم، دایان (تقریباً برای همه به جز مادرش!) زمانی که او در سال 1972 به تازگی از دانشگاه فارغ التحصیل شده بود، آشنا شدم. ما در سال 1973 نامزد کردیم و در سال 1975 ازدواج کردیم. دی در تمام عمر کاری خود معلم ابتدایی بود. او به نوزادان، به طور ایده آل سال دوم، آموزش داد.

بچه ها و والدین به طور یکسان با شخصیت برونگرای او آشنا شدند.

دی به دلیل مهارت خود با کودکان خردسال مشهور شد. به کسانی که مدرسه واقعی را خیلی سخت می‌دانستند، دلداری می‌داد. در عین حال بهترین نتیجه را از افراد موفق می‌گرفت.

ابتلا خانوادگی به زوال عقل

در اواسط دهه 1980، پدر دی که حدود 67 سال سن داشت، به زوال عقل مبتلا شد. او در سال 1989 به آسایشگاه رفت و سال بعد درگذشت. وقتی در گواهی فوت پدرش «سندرم آلزایمر» نوشته شده بود، هیچ یک از خانواده آن را نشنیده بودند.

اکنون باورش سخت است. اما فقط در آن زمان بود که این شکل از زوال عقل شروع به تبلیغات کرد. در آن زمان بود که مادر دی به ما گفت که پدرشوهرش نیز قبل از مرگ او در سال 1964 علائم بسیاری از آلزایمر را نشان داده است. دی از ابتلای او به آلزایمر پارانوئید بود و در اوایل دهه 1990 برای آزمایش – هم NHS و هم خصوصی – رفت اما مطمئن شد که هیچ علائمی از این بیماری ندارد.

نشان دادن علائم زوال عقل

در سال 2005 بود که اولین نشانه های اولیه زوال عقل دی (اما فقط در گذشته قابل مشاهده است) ظاهر شد. مکالمات کاملاً فراموش شدند. تصمیم به انصراف از تدریس برای تبدیل شدن به یک دستیار آموزشی در سال 2007 را اتخاذ کرد. تکرار سوالات و بسیاری سوالات دیگر که خانواده افراد مبتلا به آلزایمر تشخیص خواهند داد. 
افراد مبتلا به زوال عقل اغلب فعالیت های یکسانی را انجام می دهند. ژست های مشابهی را انجام می دهند. همان حرف را می زنند. همان صدا را ایجاد می کنند یا یک سوال را بارها و بارها می پرسند.

چه چیزی باعث تکرار در افراد مبتلا به زوال عقل می شود؟

تکرار ممکن است به دلیل از دست دادن حافظه باشد. ممکن است فرد نتواند کاری را که انجام داده یا گفته است یا پاسخی را که به یک سوال دریافت کرده به خاطر بیاورد. برای مثال، ممکن است مدام چک کنند که کیف یا کیف دستی خود را همراه دارند. یا به بررسی یخچال خود ادامه دهند تا مطمئن شوند که غذای کافی دارند.
این احتمال وجود دارد که فرد نداند که مدام همان سؤال را می پرسد یا همان عمل را تکرار می کند. اغلب اگر کسی همان سوال را تکرار می کند، به یک پاسخ احساسی و نه واقعی نیاز دارد. این ممکن است به این دلیل باشد که فرد احساس سردرگمی یا اضطراب می کند. آن‌ها به جای پاسخ مکرر به سؤالشان، به راحتی، امنیت یا احساس آرامش یا اطمینان نیاز دارند.
برای مثال، اگر مدام بپرسند چه روزی است، ممکن است نیاز به اطمینان خاطر داشته باشند که چیزی را فراموش نکرده‌اند تا اینکه بدانند دوشنبه است.

نکاتی برای مدیریت رفتارهای تکراری

  • سعی کنید صبور باشید و لحن خود را هم سطح و آرام نگه دارید. اگر فرد مدام در مورد زمان یا تاریخ سؤال می کند، تقویم یا ساعتی را در جایی قرار دهید که به راحتی آن را ببیند.
  • به این فکر کنید که چه نیازی ممکن است پشت این رفتار باشد. به عنوان مثال، اگر فرد مدام از او بپرسد که آیا به سوپرمارکت رفته است یا خیر، ممکن است نگران تمام شدن غذا باشد.
  • اگر فرد مدام به دنبال یک مورد خاص است، مکانی برای آن اختصاص دهید که به راحتی قابل مشاهده و دسترسی باشد.
  • ببینید چه چیزی ممکن است باعث این رفتار شود. برای مثال، آیا این اتفاق در همان ساعت از روز یا در اطراف همان افراد رخ می دهد؟
  • در نظر گرفتن تاریخچه زندگی فرد مفید است. برای مثال، اگر قبلاً در یک کافه، رستوران یا میخانه کار می‌کردند، ممکن است احساس کنند که نیاز به پاک کردن سطوح دارند.
  • پرت کردن حواس شخص یا درگیر کردن او در فعالیتی که از آن لذت می برد می تواند به تغییر تمرکز او بر روی چیز دیگری کمک کند.
  • گاهی اوقات کارهای تکراری فرد مضطرب به نظر می رسد. برای مثال آنها به طور مکرر زیپ ژاکت کش باف خود را می بندند و باز می کنند. انگشتان خود را می چرخانند یا همچنان عینک خود را برمی دارند و دوباره به چشم می زنند. اگر چنین است، ممکن است محصولاتی وجود داشته باشند که می توانند به ایجاد اطمینان کمک کنند. مانند کلاهک های فیجت یا پیچ و تاب یا پتوهای حسی.
  • اگر این رفتار مضر نیست یا مشکلی ایجاد نمی‌کند، بپذیرید که فرد آن را آرامش‌بخش می‌بیند و اجازه دهید چنین باشد.

دوستان و همکاران کاری در آن زمان نظری ندادند زیرا به نوعی “درست نبود”!

دی قبلاً باید به والدینی که قرار بود بعد از مدرسه با آنها ملاقات کند یادآوری می کرد. به عنوان دستیار آموزشی اغلب فراموش می کرد که معلم از او چه خواسته بود. 

رسیدن به نقطه اوج

در سال 2013 زمانی که یکی از دوستان دکتر به من گفت، “شما برای دی نیاز به تشخیص دارید!”، به نقطه اوج رسید. ما این فرآیند را شروع کردیم. اما بیش از شش ماه طول کشید تا این تشخیص را دریافت کنیم. در ابتدا «اختلالات شناختی خفیف» و به سرعت «آلزایمر اولیه» را دریافت کردیم.

در همین حال، دی در یک سینه تومور کوچکی داشت. خدا را شکر، این در مراحل اولیه تشخیص داده شد. با یک عمل جراحی در عرض یک ماه پس از تشخیص اولیه به علاوه رادیوتراپی چند ماه بعد. 2014 بهترین سال نبود!

در طول سه تا چهار سال بعد، حافظه دی به طور پیوسته بدتر شد.

داستان های بی پایان مدرسه، زندگی به طور کلی و حکایات او، که اکثر آنها را به هر حال می دانستم اما همیشه دوباره به آنها می خندیدم، از بین رفت. توانایی دی برای انجام هر کار چند مرحله ای از بین رفت. بنابراین من شروع به آشپزی، شستن لباس، اتو کردن و درست کردن قهوه کردم.

دی از انجام مراحل لازم برای فهمیدن اینکه مهمانان چه نوشیدنی می خواهند ناتوان بود. چای یا قهوه را در فنجان ها ریخت و آب را جوشاند. از تمام لباس‌های او عکس گرفتم تا بتوانم بگویم «این دو با هم چطور؟». روی کشوها برچسب زدم. تمام کارهایی که به شما توصیه می‌شود وقتی کسی که دوستش دارید آلزایمر دارد انجام دهید.

تغییرات در رفتار

سپس، در جولای 2018 با دی 67 ساله، همه چیز تغییر کرد! به شما گفته شده است که این تغییرات تدریجی هستند، اما دی اینطور نبود. یک روز، دی آرام بود و ما وجودی عاشقانه داشتیم. در مرحله بعد او آشفته بود و به مرور زمان مستعد پرخاشگری بود. انگار او در این خانه زندگی نمی‌کرد و انگار نه انگار که 31 سال اینجا خانه ما بود. او اغلب می خواست حوالی ساعت 4 بعد از ظهر به رختخواب برود. اما ساعت 11 شب از خواب بیدار می شد و تمام شب را در اتاق نشیمن می ماند.

به دنبال پشتیبانی اضافی

دی لباس هایش را نمی شست یا عوض نمی کرد. وقتی می خواستم او را متقاعد کنم به من پرخاش می کرد. مراقبین، برخلاف میل دی، وارد شدند تا او را متقاعد کنند. برخی موفق بودند. برخی دیگر نه! در فوریه 2019، دی را متقاعد کردم که به خانه مراقبت محلی ما برود تا بتوانم کمی مهلت داشته باشم.

او یک بار برای حدود پنج ساعت رفت. اما برای ملاقات دوم، او مقاومت کرد. نه می خواست سوار ماشین شود و نه راه برود. من در نهایت او را متقاعد کردم، پس از اینکه ابتدا از دختر حامیم راشل خواستم که از محل کار برای کمک بیاید.

دست در دست هم

مشکلات دی همچنان از نظر روحی رو به وخامت بود. اما از نظر جسمی نسبتاً خوب بود. او واقعاً نمی توانست صحبت کند اما صدایی ایجاد می کند که گویی در تلاش است. گاهی اوقات، یک یا دو کلمه به گوش من می رسد. مانند یک «تو»،  وقتی می پرسم به چه چیزی نگاه می کند. یا «اوه خدا!» وقتی به او گفتم که هفته آینده 70 ساله است!

اما کلمات نادر هستند. او اغلب در طول ملاقات های سه بار در هفته به من نگاه نمی کند یا پاسخی نمی دهد. دستش را می گیرم، به او می گویم که چه کار کرده ام و گاهی اوقات فقط با او می نشینم. من برایش غذای شکلاتی می‌آورم. که او گاهی اوقات می‌تواند خودش غذا بخورد، اگرچه بیشتر اوقات از من کمک می‌خواهد.

به نظر می رسد که او بینایی را به خوبی پردازش نمی کند و به اعتقاد من، توهم دارد. او اکنون نمی تواند راه برود. خودش غذا بخورد، خودش را بشوید و تمیز کند. در واقع، مراقبان فوق العاده او تقریباً همه چیز را برای او انجام می دهند.

افرادی که عزیزانشان در خانه های مراقبت و سالمندان بستری شده اند، اغلب می گویند که وقتی می دانند دیگر نمی توانند با آن کنار بیایند، یک نقطه بحرانی وجود دارد. من این احساس را درک می کنم.

چنان چه از مشکلات مربوط به حافظه رنج می برید، ما در انستیتو سلامت مغز دانا در کنارتان هستیم.

منبع: Repetitive behaviour and dementia | Alzheimer’s Society (alzheimers.org.uk)

The tipping point for my wife needing a diagnosis of dementia | Alzheimer’s Society (alzheimers.org.uk)