مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری مزمن بدون درمان است. از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است و همه مبتلایان به ام اس به دوره شدید بیماری پیشرفت نمی کنند. برای برخی افراد، ام اس می تواند منجر به ناتوانی های شدید و عوارض تهدید کننده زندگی شود. این مرحله پایانی یا مراحل نهایی ام اس نامیده می شود.
برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد مراحل نهایی ام اس، به علاوه برخی از مواردی که ممکن است بخواهید زودتر در پیشرفت ام اس در نظر بگیرید، ادامه دهید.
عوامل خطر
فاکتورهای زیر ریسک ابتلا به ام اس را افزایش می دهند:
سن :
اگرچه ام اس در هر سنی اتفاق می افتد ولیکن به طور معمول در افراد سنین 20تا40 سال شایع می باشد.
جنسیت:
احتمال ابتلا به ام اس در زنان دوبرابر مردان است.
وراثت:
ریسک ام اس در افراد دارای سابقه خانوداگی این بیماری بیشتر است. به عنوان مثال چنانچه یکی از والدین یا خواهر و برادرهای شما مبتلا به ام اس باشد، احتمال ابتلا به این بیماری در شما 1تا 3 درصد است در حایلکه در جمعیت کلی این میزان 0/1 درصد است. تجربه در دوقلوهای همسان نشان داده است که توارث تنها فاکتور دخیل در ابتلا به ام اس نمی باشد. چنانچه ابتلا به ام اس به تنهایی توسط ژنتیک تعیین می شد دوقلوهای همسان ریسک مشابهی داشتند ولیکن این چیزی نیست که در عمل اتفاق می افتد. در حقیقت چنانچه یکی از دوقلوها مبتلا به این بیماری باشد، احتمال ابتلا در قل دیگر تنها 30 % می باشد.
عفونت:
گونه هایی از ویروس ها با ام اس در ارتباط هستند. درحال حاضر بیشترین تمرکز بر ارتباط بین ام اس با ویروس Epstein-Barrمی باشد، ویروسی که باعث منونوکلئوز(افزایش منوسیت ها در خون) عفونی می شود. اینکه چگونه ویروس Epstein-Barrباعث افزایش احتمال ابتلا به ام اس می شود، تحت بررسی است .
نژاد:
سفیدپوستان به ویژه خانواده هایی با نژاد اروپای شمالی، در بیشترین ریسک ابتلا به ام اس قرار دارند. آسیایی ها ، آفریقایی ها و آمریکایی های بومی کمترین ریسک را دارا هستند .
عوامل جغرافیایی:
ام اس در کشورهایی با آب و هوای معتدل معمول تر است که شامل اروپا ، جنوب کانادا ،شمال ایالات متحده ، نیوزیلند و جنوب استرالیا می شود. به نظر می رسد که ریسک این بیماری با عرض جغرافیایی افزایش می یابد. کودکی که از یک منطقه پرخطر به یک منطقه کم خطر نقل مکان کرده است، ویا برعکس ، میزان ریسک ابتلا به بیماری متناسب با منطقه جدید سکونت وی خواهد بود. ولیکن چنانچه این انتقال بعد از سن بلوغ باشد، میزان ریسک ابتلا مشابه با محل سکونت اول او خواهد بود.
سایر بیماری ها:
افراد در صورت ابتلا به یکی از بیماری های خود ایمنی زیر، ریسک افزایش یافته برای ابتلا به ام اس خواهند داشت:
– بیماری تیروئید
– دیابت نوع 1
– بیماری روده تحریک پذیر
عوارض
در برخی موارد بیماران مبتلا به ام اس به عوارض زیر مبتلا می شوند :
– اسپاسم و سفتی عضلات
– بی حسی و فلج، به طور معمول در پاها
– اختلال در دفع مدفوع یا ادرار و نیز اختلال در عملکرد جنسی
– تغییرات ذهنی همچون فراموشی و یا عدم تمرکز
– افسردگی
– تشنج
علائم مراحل نهایی ام اس
با پیشرفت ام اس، ممکن است شدت علائم خود را افزایش دهید، یا ممکن است متوجه شوید که همزمان علائم بیشتری را تجربه می کنید. علائم ممکن است طولانی تر یا دائمی شوند.
برخی از علائمی که ممکن است در مراحل نهایی ام اس تجربه کنید عبارتند از:
- مشکل در تعادل، هماهنگی و وضعیت بدن
- محدودیت تحرک یا فلج
- لخته شدن خون و زخم های فشاری به دلیل عدم تحرک
- گرفتگی، سفتی، اسپاسم عضلانی، لرزش
- درد در عضلات، اعصاب و مفاصل
- مشکلات شدید مثانه و روده
- مشکلات تنفسی به دلیل ضعف عضلات تنفسی
- ابتلا به عفونت های تنفسی مانند ذات الریه آسان تر است
- مشکل در بلع، که می تواند منجر به خفگی و مشکلات در خوردن شود
- مشکلات گفتاری
- از دست دادن بینایی
- مشکلات شناختی
- خستگی
- افسردگی
عوارض جدی
همچنین مهم است که برای عوارض جدی ام اس، مانند:
- زخم های فشاری یا زخم بستر
- پنومونی آسپیراسیون و سایر عفونت های تنفسی
- عفونت مثانه و کلیه
- افسردگی
شرایط سلامت همزمان می تواند بر علائم ام اس، کیفیت زندگی و طول عمر شما تأثیر بگذارد. این مهم است که برای تمام شرایط سلامتی خود به دنبال مراقبت های پزشکی باشید.
درمان های مراحل نهایی ام اس
در سال 2017، سازمان غذا و دارو (FDA) ocrelizumab ( Ocrevus ) را به عنوان اولین درمان اصلاح کننده بیماری برای افراد مبتلا به ام اس پیشرونده تایید کرد.
همانطور که انجمن ملی ام اس توضیح می دهد، درمان های اصلاح کننده بیماری برای ام اس پیشرونده به خوبی برای اشکال عود کننده ام اس کار نمی کنند.
به همین دلیل است که درمان مراحل نهایی ام اس بر مدیریت علائم فردی متمرکز است. این ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- وسایل کمک حرکتی
- فیزیوتراپی
- مسکن درد
مراقبت تسکینی
مراقبت تسکینی می تواندمراحل نهایی ام اس مفید باشد. بطوریکه مراقبت تسکینی بر کیفیت زندگی تمرکز می کند. این شامل بهزیستی جسمی، عاطفی و معنوی است. به آن مراقبت حمایتی نیز می گویند.
مطالعه ای که در سال 2018 منتشر شد، روند مراقبت های تسکینی را برای افراد مبتلا به ام اس بررسی کرد. نتایج نشان داد که خدمات مراقبت تسکینی برای افراد بستری شده با ام اس به طور چشمگیری از سال 2005 تا 2014 افزایش یافته است.
محققان پیشنهاد کردند که برای افرادی که با ام اس در بیمارستان بستری شده اند، ارجاع زودهنگام به مراقبت های تسکینی ممکن است موثرتر بوده باشد.
مراقبت در برابر پایان زندگی
ام اس است به ندرت کشنده. با این حال، پژوهش نشان می دهد که امید به زندگی برای افراد مبتلا به ام اس ممکن است حدود 7 سال کمتر از جمعیت عمومی باشد.
با افزایش سن، ام اس می تواند تاثیر بیشتری بر کیفیت زندگی شما داشته باشد. در مرحله نهایی ام اس، ممکن است برای مراقبت شخصی و انجام کارهای معمول روزانه به کمک بیشتری نیاز داشته باشید.
مطالعات نشان می دهد که 40 تا 70 درصد افراد مبتلا به ام اس در برخی مواقع دچار مشکلات شناختی می شوند. وقتی عملکرد شناختی به شدت تحت تأثیر قرار می گیرد، تصمیم گیری های مهم دشوار می شود. این می تواند بر مراقبت های روزانه، درمان های پزشکی و نیازهای پایان زندگی تأثیر بگذارد.
اگر به شکل پیشرونده ام اس مبتلا هستید، ارزش آن را دارد که قبل از نیاز به نیازهای آینده خود فکر کنید. برخی از مواردی که باید در نظر گرفت عبارتند از:
- سازگاری های خانگی و فناوری کمکی
- مراقبت های پرستاری در منزل
- تسهیلات زندگی کمکی
- مراقبت در خانه سالمندان
- نیازهای عاطفی و معنوی
همچنین ممکن است بخواهید در مورد دستورالعمل های پیشرفته فکر کنید. این اسناد می توانند به شما کمک کنند که انتخاب های درمانی خود را زودتر از موعد مشخص کنید، در صورتی که بعداً نتوانید خودتان صحبت کنید.
پژوهش نشان می دهد که برنامه ریزی مراقبت از قبل ممکن است کیفیت نتایج را برای افراد مبتلا به برخی از بیماری های مزمن بهبود بخشد.
خلاصه
اگرچه هیچ درمانی برای ام اس وجود ندارد، اما معمولا کشنده نیست. ام اس پیشرونده می تواند منجر به ناتوانی های شدید و عوارض تهدید کننده زندگی شود. افزایش سن و شرایط همزیستی می تواند علائم را بدتر کند.
با پیشرفت ام اس، ممکن است برای مراقبت شخصی و انجام کارهای روزانه به کمک بیشتری نیاز داشته باشید. زندگی مستقل ممکن است دیگر امکان پذیر نباشد.
درمان در مراحل نهایی ام اس ممکن است شامل مراقبت تسکینی باشد. این بدان معناست که تیم مراقبت های بهداشتی شما بر کاهش علائم و کمک به شما در حفظ کیفیت زندگی خوب تمرکز خواهد کرد. مراقبت تسکینی همچنین می تواند به سلامت عاطفی و معنوی شما کمک کند.
اگر ام اس پیشرونده دارید، ممکن است در مورد این موضوعات با پزشک خود صحبت کنید. کاوش در فناوری کمکی و گزینه‌های مراقبت شخصی در حال حاضر ممکن است به آماده‌سازی بهتر شما در هنگام نیاز کمک کند.
دانشجوی دکتری پژوهشی ارگونومی شناختی، عاشق یادگیری، عاشق خواب و مباحث مرتبط با آن و عاشق دانستن درباره عملکردهای شناختی انسان… خوشحالم که در این بستر، فرصت اشتراک اطلاعات با شما عزیزان را دارم.