07136476172 - 09172030360 [email protected]

مقدمه

هر 90 دقیقه یک نفر مبتلا به ALS تشخیص داده می شود. یک نفر نیز بر اثر آن فوت می کند. این بیماری کشنده می تواند هر کسی را در هر زمانی مبتلا کند. آزادی راه رفتن، صحبت کردن، دویدن، خندیدن، در آغوش گرفتن، خوردن، نفس کشیدن و رقصیدن را از بین می برد. ما می‌جنگیم تا این استقلال را بازگردانیم. به مردم کمک می‌کنیم تا زندگی را به بهترین شکل زندگی کنند.

اگر 15 سال پیش از پزشکان درباره ALS سوال می‌کردید، اکثر پزشکان به شما می‌گفتند که ALS فقط بر عملکرد حرکتی و تنفسی بدن تأثیر می‌گذارد. اما ذهن بیمار به صورت طبیعی باقی می‌ماند. تغییرات تفکر و رفتار در افراد مبتلا به ALS مشاهده شد و در مقالات علمی و بالینی در دهه 1800 ثبت شد.

با وجود این گزارش‌ها، تحقیقات اولیه و مراقبت‌های بالینی در ALS به طور مهمی بر تشخیص بیماری، شناسایی و آزمایش تکنیک‌هایی متمرکز بود که امکان تشخیص زودهنگام علائم فیزیکی ALS را فراهم می‌کرد. همچنین توسعه کارآزمایی‌های بالینی و برنامه‌هایی که به افراد اجازه می‌داد با کیفیت‌های بالاتر زندگی کنند. در نتیجه زندگی پر از چالش های فیزیکی بیماری این بیماری پیشرونده را تا حد ممکن کاهش دهند.

علائم شناختی در ALS

در 15 سال گذشته و به ویژه در 10 سال گذشته، علائم تفکر و رفتار به طور فزاینده ای در افراد مبتلا به ALS شناخته شده است. دانش ما در مورد چگونگی تأثیر تفکر و رفتار در ALS به سرعت در حال رشد است. به طور خاص، همه ما در حال یادگیری هستیم که چگونه تغییرات تفکر و رفتار بر روند بیماری، مدیریت علائم و تصمیم‌گیری در طول بیماری تأثیر می‌گذارد.

اکتشافات ژنتیکی، مطالعات تصویربرداری مغز و مطالعات نشانگرهای زیستی در حال حاضر توضیحات ملموسی را برای اینکه چرا تغییرات در تفکر و رفتار می‌تواند از علائم ALS باشد، ارائه می‌دهد. تحقیقات در مورد تظاهر بسیار متغیر علائم در ALS به طور قابل توجهی رشد کرده است.

کار بیشتر در حال انجام است تا به چگونگی پیش‌بینی اینکه چه کسی علائم تفکر و رفتار را ایجاد می‌کند و چگونه می‌توانیم مراقبت‌ها و کارآزمایی‌های بالینی را برای افراد دارای این علائم بهبود دهیم، در حال انجام است. 

تظاهرات ALS از فردی به فرد دیگر متفاوت است.

برخی از افراد مبتلا به ALS هرگز تغییری در تفکر یا رفتار ایجاد نمی کنند. برای سایر مبتلایان به ALS، تغییرات خفیفی در نحوه تفکر یا رفتار آنها ایجاد خواهد شد. اما هنوز می توانند به طور مستقل عمل کنند و تصمیمات آگاهانه ای در مورد مراقبت از خود بگیرند.

در نهایت، برای برخی از افراد مبتلا به ALS، تغییرات در تفکر و رفتار کاملاً قابل توجه و شدید است. به طوری که این افراد برای تصمیم گیری آگاهانه در مورد مراقبت و فعالیت خود به چالش کشیده می شوند. درنتیجه از دیگران می خواهند که از طرف آنها عمل کنند.

آموزش افراد در مورد تغییرات فکری و رفتاری منحصر به فرد ALS به توانمندسازی فرد مبتلا به ALS، اعتبار بخشیدن به تجربه مراقبین و اعضای خانواده، و آموزش ارائه دهندگانی که با یک فرد آسیب دیده کار می کنند، کمک می کند تا تصمیمات به گونه ای اتخاذ شود که با احترام به فرد مبتلا باشد.

چه تعداد از افراد مبتلا به ALS تغییراتی در تفکر و رفتار دارند؟

داده های تحقیقاتی کنونی نشان می دهد که تا 50 درصد از افراد مبتلا به ALS هرگز تغییرات قابل توجهی در تفکر یا رفتار، فراتر از واکنش روانشناختی طبیعی به تشخیص و علائم، ایجاد نمی کنند. گفته می شود که تا 50٪ از افراد مبتلا به ALS درجاتی از تغییر در تفکر یا رفتار را تجربه می کنند. تقریباً 25٪ از افراد مبتلا به ALS دچار زوال عقل کامل می شوند.

تفاوت بین “اختلال” و “زوال عقل” چیست؟

ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ممکن است در هنگام بحث در مورد علائم تفکر و رفتار به “اختلال” یا “زوال عقل” اشاره کنند. «اختلال» تشخیص می‌دهد که فرد مبتلا به ALS به گونه‌ای عمل می‌کند که با آنچه همیشه بوده متفاوت است. اما نه در حدی که نمی‌تواند فعالیت‌ها را تکمیل کند و مانند همیشه درباره تصمیم‌هایش فکر کند.

“زوال عقل” تشخیص می دهد که فرد مبتلا به ALS به گونه ای عمل می کند که با آنچه همیشه بوده متفاوت است. درواقع دیگر نمی تواند مانند همیشه فعالیت ها و تصمیمات خود را تکمیل کند. بیماری های مختلف می توانند باعث زوال عقل شوند. اکنون می دانیم که ALS می تواند، اما نه همیشه، منجر به زوال عقل شود. نوع اختلال تفکر و رفتار مشاهده شده در ALS اغلب با فراموشی سریع که نشانه شروع زوال عقل نوع آلزایمر است متفاوت است.

تغییرات تفکر و رفتار در ALS چگونه است؟

علائم مختلفی می تواند در افراد مختلف مبتلا به ALS ایجاد شود. در اینجا علائم و نشانه هایی وجود دارد که معمولاً هنگام اختلال در رفتار و/یا تفکر در ALS مشاهده می شود:

  • رفتار خجالت آور، کودکانه، نامناسب یا نامشخص می شود.
  • نظر می رسد که شخص “یک فیلتر” را با توجه به اظهار نظر یا اظهار نظر از دست داده است.
  • فرد شروع به خوردن شیرینی ها یا فقط یک نوع غذا می کند به استثنای یک رژیم غذایی متعادل تر.
  • فرد آداب سفره را از دست می دهد. شروع به پر کردن غذا از دهان خود می کند.
  • کاهش توجه به بهداشت مانند توالت، حمام کردن، نظافت و یا تعویض لباس به طور منظم

مواردی دیگر از تغییرات در بیماران ALS

  • از دست دادن قضاوت در مورد تصمیم گیری. یا تصمیم گیری که منعکس کننده انحراف شدید از دیدگاه های شخص در گذشته است.
  • عدم توجه به دیگران، بیماری و علائم خود و/یا عدم نگاه به آینده.
  • ناتوانی در تمرکز یا تغییر تمرکز از یک فعالیت به فعالیت.
  • افزایش پرخاشگری وقتی به معنای «بله» باشد، «نه» می‌گوید. به نظر می رسد بین داشتن فکر به حرکت و توانایی حرکت دادن قسمت مورد نظر بدن، گسست وجود دارد.
  • کلمات را از نظر ترتیب اشتباه یا بدون رعایت دستور زبان می نویسد. یا می گوید به کلمه ای فکر می کند که می خواهد استفاده کند اما نمی تواند آن را در مکالمه بیان کند.
  • از دست دادن املا یا از بین رفتن معنی کلمه. جملاتی را بیان می کند که معنای کمی دارند.
  • نمی‌توانید دستورالعمل‌ها را برای تکمیل تمرین‌های فیزیوتراپی/کاردرمانی/گفتاردرمانی، کشش‌ها یا دستورالعمل‌هایی مانند اقدامات احتیاطی در بلع دنبال کنید. بیمار در به خاطر سپردن کاری که قصد انجام آن را دارد مشکل دارد.

در انستیتو سلامت مغز دانا، با کمک به روزترین ابزارهای بازتوانی عصبی، با کادری متخصص در کنارتان هستیم. 

منبع: FYI: Cognitive and Behavioral Changes in ALS: A Guide for People with ALS and their Families | The ALS Association